Einwurf


Gabi Hornof

Meine Geschichte
von Gabi Hornof

Hildesheim 23.06.2008


Heute will ich kurz meine Geschichte hier erzählen. Mein Name ist Gabi Hornof und neugierig, wie ich nun einmal bin, erblickte ich am 23. Oktober 1950 die Welt. Meine Kindheit und meine Pubertät verliefen völlig unkompliziert. Nach meiner Heirat meldete sich im Mai.1977 meine kleine Tochter an. Sie war unser aller Sonnenschein. In dieser ganzen Zeit, während ich meine Tochter groß zog, ging es mir gesundheitlich immer gut.

Im Mai 2004 stellte man bei mir COPD und ein Lungenemphysem fest. Von Anfang an war ich Sauerstoff pflichtig. Meine Erkrankung schritt schnell voran. Treppensteigen war nur mit größter Anstrengung möglich. Auch die Körperpflege war für mich furchtbar anstrengend. In den letzten Monaten meiner Erkrankung konnte ich auch nicht mehr richtig duschen oder Haare waschen. Die Hausarbeit war nur unter größter Anstrengung möglich. Mein Ehemann und meine Tochter Nadine mussten viele Dinge für mich erledigen, da ich nicht mehr belastbar war. Man schlug mir eine Lungentransplantation vor. Nach kurzem Überlegen stimmte ich dieser zu und wurde bei Eurotransplant gelistet. Vieles über die Transplantation habe ich von Christine Schelle, die die Vorsitzende der Transplantationsbegleitung war, erfahren. Sie klärte mich über Vor –und Nachteile auf und machte mir Mut, dass man das alles gut überstehen kann. Schließlich hatte sie es auch überstanden und es ging ihr sehr gut. Natürlich kann eine Transplantation auch schlecht verlaufen. Aber diesen Gedanken habe ich nie gehabt.

Am 18.10.2006 kam ich zur Reha nach Schönau und wurde dort körperlich und seelisch aufgebaut. Mein Gewicht ließ zu wünschen übrig. Gerade mal 42 Kilo brachte ich auf die Waage. Das war einfach noch zu wenig. Ich war man gerade ein einen Monat in Schönau, als am 29.11.2006 um 21:30 Uhr der Anruf von Eurotransplant kam, dass für mich eine passende Lunge vorhanden war. Dann ging alles rasant schnell. Zwei Schwestern kamen, um in Windeseile meine Koffer zu packen. Der Rettungswagen, der mich nach München zum Flughafen bringen sollte, war auch bestellt. Es war alles perfekt. In meiner Aufregung musste ich unbedingt noch duschen und Haare waschen, was sogar ohne Panikattacken verlief. Schon standen die Rettungsassistenten mit der Trage in meinem Zimmer und man bracht mich im Rettungswagen zum Flughafen. Meine Tochter konnte ich übers Handy gerade noch benachrichtigen. Und wie es nun einmal so ist, befand sie sich wieder einmal im Einsatz. Nadine ist bei der Berufsfeuerwehr Hildesheim als Rettungsassistentin und Brandmeisterin tätig. In München landete gegen 0:30 Uhr das Flugzeug aus Hannover. Jetzt konnte ich kaum noch Atmen vor lauter Aufregung und natürlich noch mehr vor Angst. Ein Intensivpfleger, der mich begleitete, versuchte mich zu beruhigen. Auch der Flug war sehr unruhig, da es sehr stürmisch war. Aber der Pilot und sein Co-Pilot versuchten so gut wie es ihnen möglich war, mich zu beruhigen. Gegen ca. 3 Uhr landeten wir auf dem Flughafen Hannover. Dort stand schon der Rettungswagen mit Blaulicht für mich bereit und schon ging es ab in die Medizinische Hochschule Hannover. Schnell wurden die Formalitäten in der MHH erledigt und dann ging es ab in den OP zur Vorbereitung. Die Schwestern waren super nett. Aber meine Angst blieb, die konnte mir keiner nehmen. Nicht einmal meine Tochter Nadine oder Henning, die inzwischen auch in Hannover eingetroffen waren, konnten das. Die Vorbereitungen waren beendet und so wurde ich dann vor den entscheidenden OP gebracht. Die Angst bewältigte sich meiner. Ich war innerlich total aufgewühlt und tausend Dinge gingen mir durch den Kopf. Es lief alles wie im Film ab. Kurze Zeit später kam auch schon der Anästhesist, der mich abholte. Dann kann ich mich an nichts mehr erinnern, auch nicht an den OP-Saal. Als ich am 30.11.06 mittags auf der Intensivstation aufwachte, konnte ich ohne Sauerstoff atmen. Es war ein gigantischer Augenblick, den ich wohl nie vergessen werde.

Den Ärzten und den Schwestern der MHH muss ich ein großes Lob aussprechen, sie haben mich gut versorgt, umsorgt und ausreichend aufgeklärt. Alle waren super nett und immer gut drauf. Auch möchte ich noch einen ganz lieben Dank an unsere Christine Schelle aussprechen, die mich während dieser Zeit auch betreute. Sie hat mir oft Mut gemacht und mir mit Rat und Tat zur Seite gestanden. Bei dieser Gelegenheit stand eines Tages Maja bei mir im Zimmer. Hier lernte ich sie das erste Mal kennen, als sie die Patienten mit Christine besuchte. Ich habe mich richtig gefreut. Dass Maja extra aus Hamburg angereist kam, um mich mal zu besuchen, das hatte ich nicht erwartet. Lange saßen wir zusammen und sprachen über das neue Leben, welches mir geschenkt wurde. Dabei hatte ich nun nur noch einen Wunsch. Ich wollte gerne ein Enkelkind. Maja lachte noch darüber und meinte, das geht manchmal schneller als man glaubt. So war es denn ja auch. Klein Lia erblickte im September 2007 das Licht der Welt und machte mich zur glücklichsten Oma.

Nach drei Wochen Aufenthalt in der Medizinischen Hochschule Hannover wurde ich zur Reha in die Klinik Fallingbostel geschickt. Dort wurde ich aufgepäppelt und meine Muskulatur wieder aufgebaut. Langsam kam ich wieder zu Kräften. Auch hier besuchten mich Maja mit Detlef und auch Christine. Langsam entstand hier eine Freundschaft, die sich immer mehr gefestigt hat.

Meiner Familie, besonders meiner Tochter und meinem Schwiegersohn, sowie einigen Freunden, Christine, Maja, den Ärzten und den Schwestern möchte ich hier ganz besonders danken. Ohne sie, hätte ich es nicht so gut schaffen können. Danke euch allen.

Es ist ein wunderschönes Gefühl, frei atmen zu können und wieder ohne Beschwerden alles machen zu können. Nie hätte ich geglaubt, dass ich dazu noch einmal in der Lage wäre. Jetzt nach 1 ½ Jahren geht es mir immer noch ausgezeichnet. Endlich kann ich all die Dinge tun, die für mich Jahrelang unmöglich waren. Ich bin froh, dass ich mich für diesen Schritt entschieden habe.

 

 


Mein Leben am seidenen Faden…
Christiane Oehmichenvon Christiane Oehmichen

 

Transplantation. Viele Jahre kreiste dieses unsagbare Thema in meinem Kopf, immer mit den Worten „das betrifft mich nicht“ verbunden. Einfach zu groß war die Angst vor solch einem Eingriff, von dem ich nicht wusste wie er ausgehen mag.

Mein Name ist Christiane, ich bin mittlerweile 25 Jahre alt und erfolgreich im Leipziger Herzzentrum doppellungentransplantiert. Ich wurde mit der genetisch bedingten Stoffwechselstörung Mukoviszidose geboren. Diese Diagnose wurde im Alter von zwei Jahren gestellt, doch bis auf häufige Infekte und anderen „Kleinigkeiten“ verlief meine Kindheit eher unauffällig. Ich konnte toben und spielen wie jedes andere Kind auch. Auch das Alter der Pubertät verlief noch altersgerecht, zwar häuften sich zunehmend die Infekte sowie die Krankenhausaufenthalte, aber für mich war es noch normal. Man gewöhnt sich mit der Zeit an so vieles, von dem man vorher dachte, oh Gott, das bewältige ich niemals.

Erst im Alter von ca. 20 Jahren fing es an für mich komplizierter zu werden, ich hatte die Schule fertig und meine Ausbildung zur Ergotherapeutin begonnen und ich merkte von Monat zu Monat, wie es mir schwerer viel, die drei Etagen in der Schule zu laufen, Pausen folgten immer häufiger. Auch die Ausfälle wegen Krankheit nahmen drastisch zu und ich hatte erste Zweifel die Ausbildung überhaupt beenden zu können.

Ab Juli 2002 bekam ich ein Sauerstoffgerät nach Hause, welches mir zu nächst für die Nacht das Atmen erleichtern sollte und dem Körper Erholung brachte. Zu diesem Zeitpunkt lag meine Lungenfunktion bei ca. 45%, doch als wenn dies schon nicht genug wäre, im Februar 2005 steckte ich mich mit der hochgefährlichen Form des Grippevirus (Influenza) an. Von diesem Moment an ging es eigentlich nur noch steil Bergab. Ich glaube mich zu erinnern, dass ich ca. drei bis vier Wochen damals auf Station lag… Doch die große Hiobsbotschaft sollte erst noch kommen. Während dieses Aufenthaltes entschieden die Ärzte mich ernsthaft mit dem Thema Lungentransplantation zu konfrontieren, doch dies geschah leider im Rahmen einer normalen Visite im Vorbeigehen, was meiner emotionalen Situation keinesfalls förderlich war.

Ich saß fortan fast nur noch weinend und starr aus dem Fenster schauend auf meinem Bett und spürte wie die Angst um mein Leben so langsam in mir hoch kroch! In Gedanken klammerte ich mich daran, dass mein Zustand einzig und allein der Influenza zuzuschreiben war und sich mit Therapie und Disziplin verbessern würde, es sollte aber anders kommen. Weil ich mit der Zeit merkte das ich mit dieser Situation nicht fertig wurde und ich vor allem so zu keiner Entscheidung käme, was die Transplantation betrifft, entschloss ich mich zu einer Psychologin zu gehen. Nach drei Monaten Therapie war ich psychisch soweit, aus freien Stücken zu sagen, ja, ich lasse mich auf die Warteliste setzen. Im Sommer 2005 fuhr ich ein letztes Mal mit meinen Eltern in den Urlaub um mich für den bevorstehenden Stress für die Evaluierung zur Listung zu erholen. Im September 2005 war ich nun offiziell gemeldete Wartepatienten für eine Doppellunge.

Mein Zustand hatte sich zwar in einer darauf folgenden Kur etwas gebessert, aber die Lungenfunktion kämpfte hartnäckig an der 30% Marke.

Sommer 2006, es war WM in Deutschland, es war ein sehr heißer Sommer und ich lag fast ununterbrochen in der Uniklinik in Leipzig und lies eine Therapie nach der anderen über mich ergehen.

Allmählich fügte ich mich meinem Schicksal und dachte an die besseren Zeiten, die eines Tages wieder kommen würden. Entgegen meiner Hoffnung stellte sich ab September eine weitere drastische Verschlechterung ein und ich musste fortan sogar ein Beatmungsgerät für die Nacht in Kauf nehmen, um meinen Zustand einigermaßen stabil zuhalten. Meine Angst, nicht lebend aus der „Sache“ wieder raus zukommen wuchs stetig, so dass sich vor lauter Panik meine Werte weiter verschlechterten. Folglich wurde ich erstmalig auf die Intensivstation verlegt, wo auch entschieden wurde, dass ich fortan in den HU (High Urgency) Status angehoben wurde und mir das nächst passende Organ zugewiesen wird. Die Ärzte brauchten viele Gespräche und Zeit, um mich von der Notwendigkeit dessen zu überzeugen. Sechs Wochen blieb mir der HU- Status, ich pendelte zwischen Normal- und Intensivstation.

Es war eine nervliche Zerreisprobe, ich fing immer wieder an zu weinen, starrte in die Leere und wartete darauf, dass die Ärzte zur Tür rein kamen und mir mitteilen, dass ein Organ gefunden sei. Aber genau vor diesem Moment fürchtete ich mich zu Tode, denn ich hatte keinerlei Vorstellung, was wirklich auf mich zukam. Meine Angst steigerte sich bis ins Unermessliche, ich konnte nicht alleine bleiben, bekam eine Panikattacke nach der anderen unter der Beatmungsmaske und betete inständig, dass dieser Zustand endlich aufhöre!

Am 09. Dezember, es war 18:30 Uhr, kam die Schwester in mein Zimmer (Mein Vater und eine Freundin waren gerade da) und teilte mit, dass ein passendes Organ für mich gefunden sei. Sieben Stunden nachdem ich ins Herzzentrum verlegt wurde, stellte sich heraus, dass es ein Fehlalarm war.

Da die Transporte, die OP- Vorbereitung und die ganze Aufregung aber so anstrengend waren, fiel ich am Folgetag ins Koma und wurde erneut auf die Intensivstation verlegt. Alle Beteiligten waren am Ende mit ihren Kräften und Nerven. Ich muss sagen, ich war im Nachhinein heilfroh, dass ich von alldem nichts mehr mitbekommen habe! Von nun an hing mein Leben nur noch an Maschinen und es wurde allerhöchste Zeit, ein Organ zu finden, meine Werte nahmen toxische Ausmaße an, mein Zustand war lebensbedrohlich.

Am 13.12.2006 wiederholte sich das Procedere erneut, ich „verschlief“ es jedoch im Koma und wachte dann ca. 2 Tage nach der Transplantation auf der Intensivstation im Herzzentrum auf und schaute alle doch recht entgeistert an, was denn los sei. Meine Eltern und Ärzte versuchten mich zunächst vergeblich davon zu überzeugen, dass ich es überstanden habe und transplantiert bin. Ich traute dem Frieden nicht, denn ich verspürte keinerlei Schmerzen o. ä., wie ich es mir immer ausgemalt hatte. Jedoch kam mir dann, ziemlich benebelt von den Medikamenten, die Idee, einfach mal unter mein Hemdchen zu schauen… Und tatsächlich, allmählich begriff ich, dass alle Anwesenden Recht hatten. Ich brach in Tränen aus!

Nach drei Tagen auf der Intensivstation wurde ich auf die Transplantstation HTX2 verlegt, wo ich innerhalb von 14 Tagen so schnell zu Kräften kam und Fortschritte machte, dass ich zur Rehabilitation nach Schmannewitz konnte. Dort musste ich über fünf Wochen hart an mir arbeiten, Trainieren und Essen, bis ich dann in mein neues Leben und ein neues zu Hause entlassen wurde.

Es war ein überwältigendes Gefühl wieder allen Bedürfnissen eines jungen Menschen nachgehen zu können, ohne permanent daran zu denken, wann einem die Luft ausgeht. An das Tragen von Handschuhen und Mundschutz gewöhnte ich mich schnell, es störte eigentlich kaum, solange ich nur wieder die Dinge des täglichen Lebens verrichten konnte.

Drei Monate nach der Transplantation meldete ich mich in der Fahrschule an, um weitere drei Monate später meinen Führerschein in Händen zu halten.

Mein größter Traum ist in Erfüllung gegangen und ich wurde wieder ein Stück unabhängiger. Mittlerweile sind elf Monate vergangen und bald feiere ich meinen ersten Geburtstag. Das größte Geschenk mache ich mir allerdings selbst an diesem Tag „X“, nämlich meinen ersten Flug im zweiten Leben. Das ist für mich die absolute Erfüllung wieder über den Wolken zu sein und dieses Gefühl der Freiheit zu genießen! Ein schon lang aufgegebener Traum wird nun doch war und ich kann es kaum noch erwarten.

Da ich die ersten Monate nach TX allerdings keiner Beschäftigung nachgehen kann, habe ich angefangen alles niederzuschreiben, was ich während der ganzen Zeit so beachten musste und an Vorsichtsmaßnamen befolge. Daraus entstand eine Infobroschüre für TX- Patienten, welche mir so nach und nach ein kleines Standbein im Herzzentrum verschaffte und mir die Möglichkeit gab, meine Erfahrungen an andere Patienten und Angehörige weiterzugeben. Abschließend muss ich sagen, hätte ich nie zu träumen gewagt, dass es mir nun wieder so gut geht und ich jetzt eine Lungenfunktion von 112% habe und mein Gewicht von 44 Kg auf 56 Kg steigern konnte. Auch betrete ich durch meine Arbeit freiwillig wieder Krankenhäuser, und das sogar gerne...

Hätte ich gewusst, was mich erwatet und das die ganze Zeit nach der Transplantation so unkompliziert und mit so zahlreichen wunderschönen Momenten gefüllt ist… aber meine Angst davor dominierte permanent. Hätte ich laufen können, so wäre ich samt Beatmungsgerät noch davon gerannt.


Einwurf von Marion Jäcks

Interview mit einem Transplantierten

Burckard Franke

Es ist kaum zu glauben, und doch kommt es immer wieder mal vor, dass ein Gelisteter nicht allzu lange auf eine neue Lunge warten muss, so wie Burckhard Franke. Er wurde am 6.Mai 2007 in Leiden gelistet und bekam am 15. Mai 2007 seine neue Lunge.

Am 15. Mai ging um 2:00 Uhr Nachts das Telefon bei Burckhard. Wir haben eine neue Lunge für sie. Mit dem Rettungswagen ging es in die MHH Hannover, wo man schon auf ihn wartete. Schnell wurde er noch rasiert, musste unter die Dusche und dann ging es ca. gegen 3:00 Uhr ab in den OP. Hier wurde er in eine Wärmedecke gehüllt und die Ärztin sprach noch kurz mit ihm. Danach weiß er nichts mehr. Nach der OP wachte er einmal kurz auf, als der Tubus gezogen wurde. Daran erinnert er sich noch. Es folgten drei Tage im Delirium, wie er sich

ausdrückte. Phantasiefiguren verfolgten ihn. Er dachte er wäre nicht im Krankenhaus, er hatte Angst, dass man ihm seine Organe nehmen wollte. Da er sehr unruhig war fesselte man ihn im Bett, damit ihm nichts passiert. Nach dem dritten Tag ging es langsam wieder und er konnte seine Umwelt erkennen. Am fünften Tag trat eine Komplikation ein. Der linke Lungenflügel ging nicht richtig auf. Wieder ab in den OP. Und wieder drei Tage im Koma verbracht. Danach wurde er auf der Station 12 wieder aufgepäppelt. Nach 10 Tagen stellte sich langsam der Geschmackssinn wieder ein, der gänzlich verschwunden war. Die Schmerzen waren sehr stark und er musste häufig Schmerzmittel bekommen. Etwas besser wurde es als die erste Drainage nach 10 Tagen gezogen war. Nach 15 Tagen wurde dann endlich auch die zweite Drainage gezogen. Die Schmerzen waren etwas weniger geworden aber sie sind immer noch da. Nach dem 15. Tag ging Burckhard bewaffnet mit einem Rollator das erste Mal spazieren. Er meint, er ist mehr geschlichen als gegangen. Aber nicht, weil er keine Luft bekam, nein weil seine Muskulatur so erschlafft war. Das ist entschieden besser hie in Fallingbostel geworden. Ihm gefällt es in Fallingbostel sehr gut. Vor allem die Betreuung und das Essen. Er ist rundum zufrieden.

 

Das man Luft bekommt, einfach nur so, dass kann er kaum begreifen. Alle seine Ängste sind wie weggeblasen. „Man bekommt eine ganz andere Lebenseinstellung. Plötzlich stellt man fest, dass es viele nebensächliche Dinge gibt. Mein Glücksgefühl hört gar nicht auf!!“

 


Alex und Pia

Kinderwünsche erfüllen.

von Christine Schelle

Pia ist 16 Jahre alt, als sie im Juli erneut in die MHH gebracht wird: ihre erste Lungentransplantation hat nicht so funktioniert, wie wir das alle gehofft hatten.

Der so genannter CMV Keim hat die großen Hoffnungen zunichte gemacht, die Pia und ihre Eltern in ihr neues Leben mitgenommen hat. Ein noch wenig erforschter Fakt ist, dass bei Kindern die transplantierten Lungen auf den CMV Keim mit der Ausbildung eines Bronchiolitis Obliterans Syndrom (BOS) reagiert.

Das, was die Patienten wirklich belastet, ist die Langeweile und das Ausgeliefertsein vor einer Transplantation. Wann kommt das Organ? Kommt überhaupt eines? Werde ich es schaffen? Wird es wehtun? Warum tut sich denn nichts?

Die Mitarbeiter der Transplantationsbegleitung versuchen, die oft sehr lange Liegezeit so kurz wie möglich zu halten. Wir versuchen dazu zu verstehen, was den Jugendlichen Spaß macht. Was sie wirklich gut finden. Was sie gerne tun würden, wenn sie gesund wären…

Pia ist ein Motorradfan. Sie mag schnelle Motorräder. Je schneller desto besser. Und am schnellsten, das ist der Moto GP – die Formel 1 der Motorräder. Es gibt nur einen deutschen Fahrer in dieser Klasse: Alex Hoffmann.

Unser Verein hat sich also an das Management von Alex Hofmann gewandt und ihn gebeten, Pia zu besuchen. Das würde, das wussten wir, gar nicht einfach werden, denn mit all den Trainings, den Presseterminen und dem schweren Unfall den Alex erlitten hat, hatte er nur sehr wenig Zeit.

Aber Alex Hoffmann ließ sich nicht zweimal bitten und sagte SOFORT zu! Er verbrachte einen wunderbaren Vormittag kurz nach Weihnachten mit Pia - und lud sie zu einem Rennen in die Boxengasse ein.

Zusätzlich erzählte er, das hat er ganz toll gemacht, Pias Geschichte auf seiner Homepage und bat Motorradfahrer ihr eine Mail zu schicken. Plötzlich hatte Pia nicht nur ein echtes Highlight, für das es sich zu kämpfen lohnt, sondern auch viele Briefe von Menschen, die ihr mit großem Einsatz und viel Freundlichkeit die Zeit vertrieben.

Pia wurde heute, am 3. März, mit einer neuen Lunge nach Hause entlassen...