Jutta Janssen-Weetz, DLTX, Alpha1pim/zz, 10.05.2003, MHH >>> Bild
1. Welche Voruntersuchungen waren für Dich die unangenehmsten?
2. Wann hast Du Deine Lunge bekommen?
Meine DLTX war am Samstag, den 10. Mai 2003 morgens um 6.30h. Wir (meine Eltern, meine Tochter, eine Freundin der Tochter und mein Onkel -war grade zu Besuch) haben die ganze Nacht in der MHH mit Warten verbracht. Ich war eigentlich ganz ruhig und gelassen, bis dann der Doc. kam und sagte, dass alles passen würde. Ok, das war evtl. der Abschied für immer. Aber nur ein kurzer Gedanke. Im Vorraum des OP's waren dann soviele Leute um mich, dass ich gar nicht mehr zum Denken kam.
3. Gab es Komplikationen während oder gleich nach der OP?
Ja.
3a. Wenn ja, welche?
Als ich dann auf der Intensiv-Station wieder zu mir kam, ging es mir gut. Ich bekam Luft, meine Liebsten waren da und strahlten mich an, was will ich noch mehr!! Alles verlief supergut, ich mußte sehr schnell aufstehen, laufen, selber waschen usw. Nach 5 Tagen ging es auf die Halbintensiv, nach weiteren 2 Tagen auf Normalstation. Alles verlief bilderbuchmäßig. Nach 3 Wochen wurde ich entlassen, war 1 Woche zu Hause und fuhr dann für 3 Wochen nach Sylt zur Reha. Ja... und dort fing es dann an, keinen Appetit, keine Kraft, nur Müde. Nach 2 Wochen Reha wurde dort der CMV-Virus diagnostiziert. War aber noch nicht so schlimm, konnte mit entsprechenden Tabletten sehr schnell wieder unter Kontrolle gehalten werden. Die Müdigkeit und Schlappheit blieb.
Wieder zu Hause wurde es noch schlimmer. Montag morgen sollte ich eigentlich zum Arzt zur normalen Blutkontrolle. Ich konnte nicht. Keine Kraft und einen Blutdruck, der nicht mehr zu messen war. Telefonat meines Arztes mit Hannover, sofort ins KH, möglichst eins mit guter Lungenabteilung. Haben wir, angeblich, in Oldenburg. In diesem besagten KH kam ich sofort auf die Intensiv-Station. Man machte eine Magenspiegelung und fand dieses "Monster"-Magengeschwür. Es wurde verclipt und ich wurde mir selbst überlassen, d.h., kein "Arsch" kümmerte sich um mich. Ich mußte erbrechen -meine Tochter bat den Pfleger doch zu mir zu kommen, wurde von ihm dann von der Station gewiesen, weil sie Unruhe machte- und keiner kam. Da ich dummerweise auf dem Rücken lag, ich selbst von dieser Situation aber nichts mitbekam (weiß nicht warum nicht, vielleicht von der Narkose der Magenspiegelung) habe ich dann wohl von meinem Erbrochenen was in die Lunge bekommen (Blutgase, wie man später sagte). Damit nahm das Schicksal seinen Lauf. Die neue Lunge entzündete sich total und die Ärzte im OL-KH waren total überfordert. Der ltd. Arzt der Intensiv-Station gab mir noch 5 % Überlebenschance. Daraufhin hat mein Vater versucht, dass ich nach Hannover verlegt werde. Klappte dann auch nach 2 Tagen. Ich durfte Hubschrauber fliegen -was ich ímmer schon mal wollte- und bekam davon nichts mit.
Dann in Hannover lag ich 3 Wochen im Koma. Daran habe ich natürlich keine Erinnerung, nur diese Komaträume, die verfolgen mich noch heute....
Als ich dann wieder aufwachte, konnte ich absolut nichts mehr bewegen, nicht mal den kleinen Finger. Ein entsetzliches Gefühl, überall Kabel und Schläuche, Maschinen und Monitore. Es war sehr warm. Ich hatte keine große Hoffnung für mich. Alle anderen sprühten nur so von Zuversicht. Das wird schon, nur Geduld. Jeden Tag kam 3x die Krankengymnastik und bewegte meine Arme und Beine. Anstrengend und, nach meiner Meinung, völlig sinnlos! Aber weit gefehlt, nach ca. 1 Woche konnte ich dem Doc. schon die Hand "drücken". Dann kam das schwierigste, die Entfernung der Beamtmung. Ich hatte eine solche Panik, dass ich ersticken würde, wenn der Schlauch entfernt wird. Andererseits wollte ich den Schlauch auch endlich los werden. Solange ich den Beamtmungsschlauch hatte, konnte ich nicht reden, nichts essen und trinken. Nach ungefähr 3 Wochen war es dann soweit, ich konnte schon wieder sitzen (im speziellen Rollstuhl) und ich mußte täglich Radfahren. So ein Gestell, das vor den Rollstuhl oder ins Bett gestellt wurde, und dann treten, treten...
Dann gings wieder auf die Zwischenintensiv, 1 Woche später auf die Normalstation. Aufstehen konnte ich nur mit Hilfe, also auch die Toilettengänge nur mit Hilfe. Ich bekam einen Rollator, damit ich auch allein ein wenig gehen konnte. Prima, die erste Unabhängigkeit war wieder da. Ich war froh, wenigstens ein bißchen gehen zu können. So hatte ich mir mein Leben nach der LTX zwar nicht vorgestellt, aber na ja, Geduld - Geduld!
Am 1. Oktober 2003 ging es dann wieder zur Reha, diesmal nach Schönau. Dort ging es stark bergauf, Sporttherapie und Atemtherapie, viel an der frischen Luft laufen, Rollator weg und .... plötzlich Schmerzen im Bein. Was war das? Geröntgt, gemacht, getan, Diagnose: Hüftkopfnekrose, vermutlich durch das Kortison, das mich ja nun schon 12 Jahre begleitete. Rollator wieder her, noch dazu Gehhilfen für kurze Strecken.
Nach 4 Wochen Reha Ende Oktober dann endlich wieder nach Hause. Meine Wohnung liegt im 1. Stock - Schreck - 14 Stufen. Vorher ein Problem, weil keine Luft, jetzt ein Problem, weil keine Kraft. Teufelskreis! Aber wie sagten die Pfleger so schön im KH: GEDULD...GEDULD!!!
3b. Wurde der Brustkorb gebrochen oder so was ähnliches?
Nein.
4. Beim aufwachen, wurdest Du noch via Tubus beatmet?
Nein / Ja, nach dem Koma (siehe Punkt 3a)
4a. Wenn ja, bist Du daran erschrocken? Wie bist Du damit umgegangen?
Fühlte mich ziemlich hilflos, konnte mich nicht mehr bewegen, sah mich bereits als Pflegefall in einem Heim.
4b. Überhaupt, über diese Situation (ausgeliefert sein), wie geht man mit so was um ?
Direkt nach der TX fühlte ich mich nicht ausgeliefert, im Gegenteil, ich war vorher der Krankheit ausgeliefert.
4c. Wie hat man miteinander kommuniziert (falls intubiert) ?
Mit den Augen.
5. Musstest Du viel Schmerz ertragen oder ging es fast schmerzfrei?
Keine Schmerzen.
6. Wie lange warst Du auf der Intensivstation?
5 Tage (nach der TX).
7. Wann werden die ersten Schläuche gezogen?
5 Tage (nach der TX).
8. Wann durftest Du das erste Mal was trinken nach der Transplantation ?
weiß ich nicht mehr
9. Wie viele Tabletten nimmst Du ein?
morgens 11, mittags 3, abends 9
10. Wie viel Cortison nimmst Du ein?
Täglich 5 mg.
11. Hast Du wegen Cortison Diabetes entwickelt?
Nein
12. Mit was für Nebenwirkungen hast Du gekämpft bzw. kämpfst Du immer noch?
Niereninsuffizienz und Bluthochdruck.
13. Welche Nebenwirkung macht Dir am meisten zu schaffen?
Durch diese vielen Medikament habe ich eine Nierenschädigung und Bluthochdruck. Na gut, mußte man mit rechnen. Ich bin jetzt seit 4 Monaten bei einem Neprologen in Behandlung und ich fühle mich sehr gut aufgehoben in dieser Praxis. Der Blutdruck ist meistens im normalen Bereich (mit Medis), die Kreatin-Werte gehen von 1,9 bis 2,7, sehr wechselhaft.
14. Wie reagieren Deine anderen Organe auf die vielen Tabletten?
Nierenprobleme und Bluthochdruck. Ansonsten ist alles Okay.
15. Inhalierst Du noch? Wenn ja, was?
Nein
16. Wie viel Zeit investierst Du Heute für die Therapie?
3x wöchentlich Krankengymnastik, täglich Ergometerfahren.
16a. Wie viel Zeit brauchtest Du vor der TX?
-
17. Wie merkst Du eine Abstossung? Was wird dann gemacht?
Ich hatte erst eine Abstoßungsbehandlung, direkt nach der TX. Angeblich soll man es an der steigenden Körpertemperatur erkennen.
17a. Kann die Lunge u.U. auch einfach plötzlich mit dem atmen aufhören?
Nein
18. Brauchst Du Heute i.V. Therapie?
Nein
19. Machst Du eine spezielle Diät (z.B. keine Rohkost, alles sollte gekocht werden)?
Ich esse alles.
20. Falls sich Dein Körper verändert hat (durch Cortison), wie gehst Du damit um? War das schlimm für Dich?
Gewichtszunahme und keiner weiß warum.
21. Wie regelmässig fährst Du in die Klinik?
Alle vier Monate.
22. Wie gehen die Ärzte mit Dir um, wirst Du als Mensch behandelt oder eher als Nummer?
In der MHH bist du ein Mensch!!
23. Wie lange dauerte insgesamt Dein Krankenhausaufenthalt?
3 Wochen nach TX und für den Rest siehe Punkt 3a
24. Hast Du vor der TX Tiere gehabt, hast Du jetzt noch Tiere?
Nein
25. Machst Du Sport, wenn ja, was machst Du?
Ich gehe ohne Gehhilfen, habe keine Probleme mehr, meine 14 Stufen zu "erklimmen", fahre Fahrrad (nicht nur Ergometer, sondern richtig) und ich hoffe, dass ich es im Frühling schaffe, ein bißchen mit Joggen oder Walken anzufangen.
26.Wie hat sich so Dein Alltag verändert?
Ich brauche keinerlei Hilfe mehr, kann alles allein machen.
27. Hast Du noch irgendwelche Schmerzen bzw. Narbenschmerzen?
Nein.
28. Abgesehen von der Luft zum Atmen und der Bewegung und somit einer gewissen Freiheit, was hast Du noch als gutes mit der TX erhalten?
Das neue Leben.
29. Was an Krankheit (zB. Diabetes) und "Wehwehchen" hast Du NEU mit der TX erhalten, die Du aber vorher nicht hattest?
siehe Punkt 12
30. Ist es bei Dir vorgekommen, dass Du nach einer Bronchoskopie mit einem schweren Infekt reagiert hast?
Nein
31. Wie hoch ist der FEV 1 heute?
2,2 bis 2,5
32. Wie viel Liter Volumen kann Deine Lunge einatmen?
Wenn ich wüßte, wo das bei der Lufu steht, würde ich es hier eintragen.
33. Wie war dein FEV1 und das Lungenvolumen vor der TX?
0,6-0,8
34. Warum hast Du eine LTX gemacht?
Ich will/wollte noch ein bißchen leben.
35. Würdest Du das Ganze noch mal machen?
Im Großen und Ganzen habe ich einiges an Gesundheit verloren durch die Transplantation. Trotzdem würde ich diesen Schritt immer wieder tun, weil nichts ist schrecklicher, als Atemnot. Nicht vergessen darf ich meine vielen Freunde, besonders die Mitglieder der Emphysem-Liste, die mich während der ganzen Zeit mit vielen Briefen, Karten und Anrufen aufgebaut haben. Das ist sehr wichtig, dass man als Betroffener genug positiven Zuspruch hat und wieder einen Sinn im Leben findet.
36. Letzte Frage: Ich fände es peinlich, wenn ich beim Stuhlgang auf eine Bettpfanne soll. Und sicher bekomme ich auch auf der Intensiv meine Tage. Wie habt Ihr das erlebt?
Ich hatte schon Jahre vorher meine Regel nicht mehr. Alles andere ist eigentlich in einem solchen Moment nicht wichtig.