Herbert Anders, DLTX, A-1-A, 7.2.1991, MHH Hannover >>> Bild
Norbert Wirth, SLTX li., a1pim/zz, 15.4.2003, Großhadern >>> Bild
Christine Schelle, DLTX, CF, 31.7.2001, MHH Hannover >>> Bild
1. Welche Voruntersuchungen waren für Dich die unangenehmsten?
Zahnarzt
Für mich waren es oft unnötige Doppeluntersuchungen wie Röntgen, CT´s usw. im Heimatkrankenhaus und dem TX-Zentrum.
Für mich waren keine Voruntersuchungen dramatisch. Das Schlimmste für mich war, dass ich stationär zu den Voruntersuchungen in die Klinik aufgenommen werden sollte und das in einem Mehrbettzimmer. Ich musste doch Nachts inhalieren und das geht in einem Mehrbettzimmer doch nicht. Übrigens lagen da zwei Frauen drin und da wollte ich nicht rein, auch weil auf einem Nachttisch ein Spacer (= Inhalationshilfe) lag. Da bin ich geflüchtet und habe daraufhin ersteinmal die rote Karte bekommen. Die Ärzte meinten, dass es dann wohl nicht so weit her sei, mit meinem Lebenswunsch und meinem Willen zur TX.
2. Wann hast Du Deine Lunge bekommen?
Am 7. Februar 1991
Vom 15. auf den 16. April 2003.
Juli 2001
3. Gab es Komplikationen während oder gleich nach der OP?
Nein
Keine
Nein
3a. Wenn ja, welche?
Keine
3b. Wurde der Brustkorb gebrochen oder so was ähnliches?
Gesägt
Ich hatte eine Single-Lung-Tx (SLTX), bekam also nur einen Lungenflügel. Bei einer SLTX erfolgt ein feiner Schnitt (also keine Brustbeintrennung) im Rippenverlauf der entsprechenden Brustunterkante/Mitte bis etwa Ende/Oberarmhinterkante. Die Narbe verheilt gut und ist nicht auffällig – fast unsichtbar.
Nein, mein Brustbein ist heil geblieben. Bei mir wurde der "minimalinvasive Eingriff" durchgeführt. Das heisst, ich habe rechts und links unter den Brüsten bis unter die Achseln jeweils einen Schnitt. Durch diesen wurden die Lungenhälften ausgetauscht.
4. Beim aufwachen, wurdest Du noch via Tubus beatmet?
Ja
Nein
Ja
4a. Wenn ja, bist Du daran erschrocken? Wie bist Du damit umgegangen?
Nein - hat mir ja beim Atmen mitgeholfen.
Als ich aufwachte und kapierte, das ich im „Back to Real Life“ ("Zurück ins echte Leben", Anm. d. Red.) stand, habe ich mich einfach nur gefreut und dann weiter geschlafen.
Ich habe als erstes wahrgenommen, dass es um mich herum hell wurde. Eine Schwester rief meinen Namen. Als nächstes registrierte ich dass ich LEBE... Dann kam mir der Satz in den Sinn, den mir der Chirurg rde.
4b. Überhaupt, über diese Situation (ausgeliefert sein), wie geht man mit so was um ?
War kein Problem für mich.
Ganz einfach: man ist ausgeliefert, um es mit deinen Worten zu sagen. Doch wo liegt das Problem ;) du bist da in den besten Händen, die es für dich geben kann. Hab einfach Mut und Vertrauen. Du bist nicht alleine, wie du auch hier feststellen kannst.
Das ist eine recht schwere Situation für mich gewesen. Schon allein mir das vorher vorzustellen... Ich habe es geschafft, weil ich mir die Klinik ausgesucht habe, in der ich gesund werden wollte. Hier wollte ich gerne vertrauen und habe darauf vertraut, dass sie wissen was sie tun. Das wussten sie auch.
4c. Wie hat man miteinander kommuniziert (falls intubiert) ?
Ich hatte kein Bedürfnis, zumal man in der ersten Zeit ein bisschen neben der Kappe ist. Solange hatte ich den Tubus ja nicht drin.
Ich hatte keinen Tubus mehr. Kommunizieren, egal aus welcher Lage heraus, geht doch immer... z.B. mit Augenmimik. Auch Hand-, Finger-, Kopf-, Zehenbewegungen usw. ... wenn´s weiter keine Sorgen sind ;) – das klappt ganz gut. Mein persönlicher Tipp: Du kannst auch Zettel vorschreiben mit abgesprochenen Gesten deinerseits wie z.B.: habe Durst; habe Hunger; mir ist kalt; - usw.. Dies kann jeder vorher einüben, niederschreiben und diesen Hinweis (Verlangen-Geste) im Krankenhaus in der Begleitakte hinterlegen lassen oder das mit Angehörigen wenigstens im Vorfeld üben. Du wirst dankbar sein, wenn es doch mal notwendig sein sollte.
Ich habe mit meiner Freundin abgesprochen, die mich während dieser Zeit betreute, dass sie eine Magnettafel mit Buchstaben besorgen soll. Letztendlich haben wir das aber nicht gebraucht, weil ich beim ersten Besuch schon extubiert war und sprechen konnte.
5. Musstest Du viel Schmerz ertragen oder ging es fast schmerzfrei?
Ich hatte nie Schmerzen, weil Du ja was gegen die Schmerzen bekommst.
Du spürst nichts. Erst, wenn du wieder gesundest ;) Und dann ist das wie zu Hause, wenn auch mal was zwickt.
Ich hatte schon arge Schmerzen, habe aber von den Schwestern immer etwas bekommen. Denn die Schmerzen sollen ja die Atmung nicht beeinträchtigen, weil eine tiefe Athmung die Lunge am besten belüftet und somit Infekte verhindert.
6. Wie lange warst Du auf der Intensivstation?
Von Dienstag bis Donnerstag,und ingesamt 3 Wochen im Krankenhaus
Ich weiß nicht genau: LTX über Nacht, aufgewacht bin ich einfach wie morgens auch immer. Ob das nur eine Nacht war oder zwei, ist doch egal. Hauptsache ist – das Real Life beginnt endlich wieder – jepp.
Ich bin am 31., an einem Dienstagmorgen um 8 Uhr, in den OP gebracht worden. Nachmittags so gegen 3 Uhr war ich auf der Intensivstation und habe das erstemal geblinzelt. Da bin aber sofort wieder eingeschlafen. Bewusst wach war ich 12 Stunden später - wieder so gegen 3 Uhr tief in der Nacht. Hier hatte ich die Gedanken, die ich oben schilderte. In der Frühe, also 24 Stunden nach OP, hat man mich dann extubiert. Nach weiteren 24 Stunden wurde ich dann auf die intermediale Intensivstation, also eine Zwischstation zwischen der Intensiv- und Normalstation, verlegt. Am ersten Abend wurde ich übrigens schon auf die Bettkante gesetzt.
7. Wann werden die ersten Schläuche gezogen?
Meinst Du die Drainagen? Ich kann mich nicht mehr sogenau erinnern daran, ich glaube nach einer Woche hat man die Schläuche gezogen weil kein Wundwasser mehr kam.
Wenn ich mich recht erinnere, war das nach ein paar Tagen. Bin nicht mehr sicher. Je nach noch vorhandener Wundflüssigkeit. Das ist aber harmlos – einmal kurz die Augen schließen, Luft anhalten für zwei/drei Sekunden – und alles ist erledigt. Das ziehen tut nicht weh, nur die Verkrustungen um den Schlauch herum müssen halt vorher aufgeweicht werden.
Der Blasenkatheter wurde am dritten Tag gezogen. Der erste Drainageschlauch am ersten Tag, der zweite am sechsten Tag und der dritte am neunten Tag.
8. Wann durftest Du das erste Mal was trinken nach der Transplantation ?
Erst war Wattestäbchen-kauen angesagt, und dann nach und nach.
Weiß ich nicht mehr. Vor dem OK zum Trinken hab ich eine Art wattegetränkte Zitrosticks bekommen. Später ein Spray, das die Lippen und Mundbereich mit Ersatzflüssigkeit versorgten.
Als meine Freundin mich besuchte, hat sie mir ein Eis holen dürfen, das war ca. 30 stunden nach Transplantationsbeginn. Am selben Abend hab ich das erste Wasser getrunken und am nächsten Tag die erste Malzeit zu mir genommen.
9. Wie viele Tabletten nimmst Du ein?
Prograf, DecortinH5, Imureck,Magnesium,Zovirax,calcium, Fosamax
Na, das schwankt immer etwas. So - (mom, let me gugg ) momentan sind es 21 Tabletten und vier Dosier-Aerosol. Daneben noch Inhalationen via Pariboy „offiziell“ mehrmals täglich. Es können aber auch mal 28 Tabletten sein. Pro 24 Stunden gerechnet. Hat aber den Vorteil, das du weniger Essen kaufen mußt.
Moment, lass mal zusammen zählen: Eine Dreierkombination gegen die Abstoßung - morgens und abens 1000mg Cellcept (4), zu Anfang 20mg Kortison morgens und abends 10mg (2) und zu Anfang morgens und abends jeweils 300mg Ciclosporin, hier ist die Menge davon abhängig, wie gut der Körper das aufnimmt (6), um den Körper vor Pilzen zu schützen nehm ich morgens und abens jeweils eine Tablette Sempera (2), für die Viren nehme ich Zovirax (2), ausserdem nehme ich auch 2x in der Woche Cotrim Forte. Damit dieser Cocktail den Magen nicht zu sehr angreift hab ich morgens und abends jeweils eine Pantozol (2). der rest der medis sind eigentlich die Medikamente, die wir als CFler sowieso im Mediplan drin haben: Magnesium, Calcium, Vitamine, Enzyme, etc. .
10. Wie viel Cortison nimmst Du ein?
5,0mg
7,5mg
Zu Anfang morgens 20mg und abends 10mg. Bei Entlassung dann 10 mg täglich und anderthalb Jahre später nur noch 5 mg am Tag.
11. Hast Du wegen Cortison Diabetes entwickelt?
Nein.
Ja, Medikamentendiabetes.
Nein, mein Diabetes entwickelte sich schon 4 Jahre zuvor, weil ich Mukoviszidose habe und meine Bauchspeicheldrüse dadurch nicht mehr richtig arbeitet.
12. Mit was für Nebenwirkungen hast Du gekämpft bzw. kämpfst Du immer noch?
Osteropose
Mit Diabetes (Kortison kann Medikamentendiabetes hervorrufen), der Sehschärfe und dem Kurzzeitgedächtnis (spontane Vergeßlichkeit, z.B. "Was wollte ich eben tun...?"). Auch Händezittern beim Kaffee trinken - ist eben die Frage: Willst du Seemanns- oder Landkaffee eingeschenkt? (Seemannskaffee ist nur halbvoll – da verschüttest weniger beim anheben und trinken ;))
Nebenwirkungen hab ich eigentlich keine. Ich habe seit meinem 12. Lebensjahr mit meiner Leber und Galle probleme und jetzt, wo ich keine permanenten IV-Therapien mehr mache, leide ich oft unter Colangitis und Leberentzüdung.
13. Welche Nebenwirkung macht Dir am meisten zu schaffen?
(Die Haut). Aber zu schaffen macht mir nichts mehr, weil ich wieder Luft habe bis zum großen Zehen.
Sehstärkenveränderungen
Keine
14. Wie reagieren Deine anderen Organe auf die vielen Tabletten?
Keine Probleme.
Sie vertragen die Medikamente halbwegs. Eine gewisse Schwankungsbreite vom Idealwert ist aber nie auszuschließen.
Hier passt alles. Meine Nierenwerte und andere Werte sind zwar geringfügig erhöht, aber für den großen Cocktail den ich nehme, denke ich, absolut im Normbereich.
15. Inhalierst Du noch? Wenn ja, was?
Nur wenn ich in einer Kneipe war und dort viel geraucht wurde, inhaliere ich Kochsalzlösung mit dem Pariboy.
Gleich nach der TX hab ich 2x täglich mit dem Pilzmedikament Amphomoronal inhalierte, und mit Sultanol und Colistin. Bei meiner Entlassung nur noch mit Sultanol und 6 Wochen später gar nicht mehr. Jetzt inhaliere ich, wenn ich merke, dass ich einen Infekt bekomme - mit Sultanol und Colistin.
16. Wie viel Zeit investierst Du Heute für die Therapie?
Ich brauche keine Therapie
Etwa eineinhalb Stunden, heute über 24 Stunden verteilt.
Jetzt brauch ich da im Normalfall keine große Zeit mehr investieren - wenn man den Sport nicht als Therapie sieht. Bein Infekten inhaliere ich vor dem Einschlafen.
16a. Wie viel Zeit brauchtest Du vor der TX?
Ging nichts mehr lag nur noch im Bett.
Vor SLTX war ich bettlägerig und wurde nach Pflegestufe II regelmäßig betreut.
Vorher machte ich bis zu sechs Stunden täglich Therapie.
17. Wie merkst Du eine Abstossung? Was wird dann gemacht?
Deine Lungenfunktion wird weniger (wird gemesen mit dem Astmamonitor den habe ich von der Klinik mitbekommen, ein kleines Gerät) Kortisontherapie über 3 Tage.
meine erste hatte ich 10 Tage nach SLTx im Krankenhaus. Ich habe es nicht gemerkt/gespürt. Nur die veränderten Laborwerte haben darauf hingewiesen. Es wurde eine hoch dosierte Stoßtherapie mit Kortison und Antibiotika angeordnet. Die ging über drei Tage, wobei ich nichts spürte und mich normal bewegen konnte. Deswegen ist die regelmäßige Nachsorge/Kontrolle sehr wichtig. Meine zweite Abstoßung zu Beginn 2004 meldete sich mit Kurzatmigkeit und Fieber an. Über den Asthmamonitor sah ich, das der FEV1-Wert weniger wurde. Das spürt man aber auch schon ohne Monitor. Behandelt wurde mit O²-Zugabe und wieder einer Stoßbehandlung mit Kortison und Antibiotika.
Etwa zwei Wochen nach Entlassung bin ich einen mit bekannten Weg gegangen, den ich schon ein paar mal locker geschafft hatte, und ich war mit einem mal wieder aus der Puste. Erst hab ich mich gescholten, dass ich wohl zu schnell gehen würde. Dann hab ich aber meine Lungenfunktion kontrolliert - hierfür bekommt man aus der Klinik ein Rezept für ein kleines Kontrollgerät mit - und da waren die Werte auf einen Schlag ca. einen Liter weniger als am Vortag. Dies habe ich dann am Mittag, am Abend und am nächsten Morgen noch ein paar mal kontrolliert und anschließend bin ich in meine Klinik gefahren. Hier wurde ich bronchoskopiert und mit einer IV wurden mir hohe Dosen kortison gegeben. Samstag bin ich in die MHH und am Dienstag bin ich wieder nach Hause gefahren und die Lungenfunktion war wieder gut. Ist also alles halb so wild.
17a. Kann die Lunge u.U. auch einfach plötzlich mit dem atmen aufhören?
Nein.
Meines Wissens nach nicht. Da müßte schon ein Unfall passieren, vor dem auch jede/r Gesunde im Alltag nicht gefeit ist.
Nein, nicht dass ich wüßte. Ich könnte mir auch nicht vorstellen, wie das gehen soll: Die Atmung wird doch im Grunde durch die Muskeln gemacht: Der Brustkorb bewegt sich beim aus- und einatmen durch die Zwischenrippenmuskulatur und das Zwerchfell. Die Atmung geschieht dazu rein reflektorisch, also unbewußt. Das ist kein Prozess, der durch irgendetwas sofort zum Stehen gebracht werden kann.
18. Brauchst Du Heute i.V. Therapie?
Wenn ja, warum? Nein.
Ich bin ein a1pim-zz als SLTX. Als Single-Lung benötigt meine andere, noch kranke Lunge das Eiweiß. Ich benötige das Eiweiß Prolastin i.V. – habe eigene Ansichten/Erfahrungen dazu. Bitte rückfragen, wenn Interesse.
Nein - und wenn doch dann, nur, weil ich eine Leberentzündung oder Colangitis habe. Das hat dann aber mit der Lungentransplantation selber nichts zu tun.
19. Machst Du eine spezielle Diät (z.B. keine Rohkost, alles sollte gekocht werden)?
Nein.
Ja. Ich richte mich nach den Richtlinien der TX-Ernährungsempfehlung. Jetzt nach knapp zwei Jahren SLuTx bin ich von meinem körperlichen Empfinden her in der Phase, eins nach dem anderen der harmloseren Nahrungsmittel zu testen. Doch meine Sinne sind dann drei Tage lang voll auf meine körperliche Reaktion wie Durchfall oder Fieber gerichtet.
Zu Anfag gibt es einige Sachen, die man, laut Klinik, nicht oder nur gekocht essen sollte. Das hab ich mir dann angesehen und es mit meinem Essen, was ich gewöhnlich esse, verglichen. So habe ich mir einen Ernährungsplan zusammengestellt - also, was ich alles essen darf und kann. Nach 12 Monaten hab ich den ersten frischen Salat wieder gegessen. Der war sooooooo gut :-) Tomaten habe ich übrigens von Anfang an gegessen, weil sie zu meinen Grundnahrungsmitteln gehören. Auf Früchte, die direkt mit der Erde in Kontakt kommen, verzichte ich gern auch heute noch, z.B. Erdbeeren. Ich muß aber gestehen, dass ich noch nie eine Erdbeertante war.
20. Falls sich Dein Körper verändert hat (durch Cortison), wie gehst Du damit um? War das schlimm für Dich?
Nein Luft bekommen ist wichtiger wie alles andere.
Das Wort „schlimm“ paßt nicht zu Leben und LTX. Das einzige, was für mich befremdend war, war unser berühmtes Mondgesicht. Kortison zieht Wasser in den Körper. Das lagert sich gern in Bauch und Gesicht ein. Mein Körpergewicht spielte Rock´n Roll von 75-95 kg bei 184 cm. Heute 76 kg. Meine Erfahrung zeigte mir außerdem, das ich mich nun noch mehr informiere über z.B. die Nebenwirkungen des Kortison und danach handele.
Ich habe ein arg aufgeschwemmtest Gesicht gehabt. Wenn ich aber aus der Zeit keine Fotos gesehen hätte, dann hätte ich es wohl gar nicht gemerkt.
21. Wie regelmässig fährst Du in die Klinik?
Alle 1/2 Jahr.
Alle 8-12 Wochen.
Jetzt nur noch alle 5 Monate. Das erstemal bin ich eine Woche nach Entlassung zur Kontrolle gegangen, das zweite mal zwei Wochen nach dem ersten Termin, das dritte mal drei Wochen nach dem zweiten Termin. Die Abstände werden immer ein kleinwenig länger.
22. Wie gehen die Ärzte mit Dir um, wirst Du als Mensch behandelt oder eher als Nummer?
In Hannover wirst Du als Mensch behandelt der auch einen Namen hat.
Prinzipiell bist du eine geachtete Person und Mensch und wirst auch respektvoll behandelt. Alle MitarbeiterInnen im Krankenhaus sind nach meiner Erfahrung bemüht, dein Wohl zu fördern. Ich denke, das gilt für alle TX-Zentren. Man sollte jedoch keine eigenen Fehlverhalten in Bezug auf Genesung „übersehen“. Sonst wird man schon mal eine Nummer.
Sie gehen sehr kompetent mit einem um. Das Gefühl nur eine Nummer zu sein hatte ich nie. Man wird eher mit Respekt behandelt, weil das Pflegepersonal und die Ärzte wissen, das es bis hier her, bis heute, ein langer und harter Weg war.
23. Wie lange dauerte insgesamt Dein Krankenhausaufenthalt?
3 Wochen anschließend 4 Wochen Reha.
Drei Wochen.
5 Wochen Wartezeit vorher (HU gelistet = High Urgency, zu Deutsch Hochdringlich) und nach der OP dann drei Wochen.
24. Hast Du vor der TX Tiere gehabt, hast Du jetzt noch Tiere?
Nein, jetzt habe ich einen Hund damit ich mich mehr bewegen muss.
Zu eins: Ja, Vögel und Aquarium. Zu zwei: Nein.
Nein - und ich würde mir auch wegen der Keimbelastung keine Tiere anschaffen.
25. Machst Du Sport, wenn ja, was machst Du?
Bisschen Radfahren und Schwimmen.
Ja, Denksport und wandern in der Stadt mit Rucksack zwecks Brustkorbstabilisierung.
Mal mehr mal weniger. Ich sollte eigentlich täglich 20 Minuten ergoradeln. Leider schaffe ich es meist nicht. Wenn ich etwas mache, dann bin ich in der lage ca. 20 km Rad zu fahren, eine Stunde zu walken, eine Stunde Steppaerobic im Verein habe ich auch schon geschafft. Wenn ich es jetzt tatsächlich mal schaffe Sport zu machen, versuche ich 20 min auf dem Ergorad zu fahren, bei gleichbleibender Wattzahl und anschließend 30 min ein Intervalltraining. Das mit dem Schaffen hat übrigns nichts mit der Zeit zu tun, sondern eher etwas mit Muße oder Lust :-)
26.Wie hat sich so Dein Alltag verändert?
Bin Hausmann geworden und meine Frau bringt jetzt die Brötchen heim.
Meine Frau hat mich im Stich gelassen nach 21 Jahren Ehe. Meine zwei erwachsenen Kinder ebenso. Ich bin vom eigenen Haus in eine Mietwohnung gezogen. Ansonsten lebe ich nach mir wichtigen Grundsätzen. Der wichtigste ist für mich, in Ruhe und Überschaubarkeit zu leben.
Mein Leben hat sich absolut verändert. Immerhin hatte ich vor TX mein Bett im Wohnzimmer stehen, weil ich tagsüber mehr geschlafen habe als nachts. Ich habe alle 4 bis 6 stunden Therapie machen müssen und konnte fast nicht mehr vor die Tür gehen....
27. Hast Du noch irgendwelche Schmerzen bzw. Narbenschmerzen?
Nie gehabt.
Selten, dann jedoch nur leichtes stechen. Die kommt von beschädigten oder durchtrennten Nerven bei der OP. Nach 1-2 Jahren geben sie sich aber. Narbenschmerzen kenne ich nicht persönlich.
Je nach Wetter schon, hält sich aber im Rahmen. Zu Anfang ist es übrigens so, als würdest Du einen Brustpanzer tragen. Diese Enge gibt sich aber nach ein paar Monaten.
28. Abgesehen von der Luft zum Atmen und der Bewegung und somit einer gewissen Freiheit, was hast Du noch als gutes mit der TX erhalten?
Nachwuchs.
hmm... du kannst Fragen stellen ;-), doch ich versuche, dir zu antworten: meine Angst vor Luftnot ist weg und ich bin wieder ruhig geworden.
Ein ganz normales Leben. Allerdings wird man erst später merken wie eingeschränkt man als CFler war - oder ist, wenn es einem dann wieder richtig schlecht geht!
29. Was an Krankheit (zB. Diabetes) und "Wehwehchen" hast Du NEU mit der TX erhalten, die Du aber vorher nicht hattest?
Warzen an den Beinen. Das kommt vom Immureck.
Als wichtigstes die Diabetes und meine nachlassende Sehschärfe.
Keine Neuen Probleme - nur Dinge, die ich von meiner CF-Erkrankung her schon kannte.
30. Ist es bei Dir vorgekommen, dass Du nach einer Bronchoskopie mit einem schweren Infekt reagiert hast?
Nein bin schon mindestens seit 8 Jahren nicht mehr Bronchoskopiert worden.
Nein. Bis jetzt waren es fünf Bronchoskopien. Ich empfinde sie als harmlos.
Nein. Allerdings hatte ich bis jetzt - dreieinhalb Jahre nach TX - auch nur drei Bronchoskopien.
31. Wie hoch ist der FEV 1 heute?
3,2
FEV1: 1,5-1,6 lt. Der war eigentlich schon bei 2,2 lt. Nach SLTx. Eine Bronchiolitis Obliterans mit BOOP-Syndrom raubte mir aber 20-30% meiner neuen Lungenkraft. Es hieß, ca. 20-30% meiner neuen Lunge fielen in den Randbereichen der feinsten Alveolen aus. Sie verklebten dauerhaft durch ein Eiweiß, was den Symptomen von CF entspricht.
2, 4 ltr. mein Best FEV1 war bei fast 3 ltr.
32. Wie viel Liter Volumen kann Deine Lunge einatmen?
4,4
3,7 Liter (Stand: 03.02.2005)
3,6 ltr.
33. Wie war dein FEV1 und das Lungenvolumen vor der TX?
Beschiessen. Ich weis die Werte leider nicht mehr.
FEV1: 0,7 lt.; Volumen weiß ich nicht mehr.
Der FEV1 lag bei ca. 800ml und VC bei ca. 2 ltr.
34. Warum hast Du eine LTX gemacht?
Weil ich Leben wollte.
Weil ich ohne SLTX den Juni 2003 nicht mehr erlebt hätte. Ich habe das gespürt. Bei Listung in 02/2002 wußte ich das natürlich nicht. Doch es hat sich im nachhinein bestätigt, das die rechtzeitige Listung für mich überlebenswichtig war.
Weil mein Leben ohne TX irgendwann und bald leidvoll zu Ende gegangen wäre. Ich wollte wenigstens den Versuch starten, selber daran etwas ändern zu können. Ich wollte meiner Krankheit und dem Tode nicht ausgeliefert sein.
35. Würdest Du das Ganze noch mal machen?
Sofort.
Sofort!
Eine erste TX auf jeden Fall. Ob ich eine Re-TX mache, das kann ich zur Zeit nicht sagen, obwohl ich auch hier schon sehr positive Ergebnisse gesehen und von guten Ergebnissen gehört habe.
36. Letzte Frage: Ich fände es peinlich, wenn ich beim Stuhlgang auf eine Bettpfanne soll. Sicher bekomme ich auf der Intensivstation meine Tage. Wie hast Du das erlebt?
Da ich nur 3 Tage auf der richtigen Intensivstation war, hatte ich das Problem nicht.Einerseits hatte ich ja einen Katheter in der Blase und Stuhlgang hatte ich in der kurzen Zeit keinen. Da ich ja nach der Transplantation die erste Zeit auch nicht alleine laufen konnte, haben mich die Schwestern immer zur Toiletten gebracht und nach meiner Tagung wieder abgeholt. Vor der Transplantation bin ich fast 1 Jahr nur gelegen und da habe ich meine großen Geschäfte auf dem Nachtstuhl verrichtet.
Ich kann dir nur auf die Schläuche und Toilettengang antworten, den das ist bei beiden Geschlechtern gleich, denk ich mal. Die Basis ist, das du in der Intensivstation und solange du an allen Schläuchen hängst eine intravenöse Ersatznahrung bekommst nach einer TX. So schwer es vorstellbar ist, schaut es jedoch so aus, das diese Infusion direkt in die Blutbahn und von da in die Muskelzellen eingelagert bzw. verbraucht wird. Mit dem Blasenkatheder ist ja schon mal das eine Geschäft erledigt. Und das andere Geschäft entsteht erst garnicht. Der Verdauungstrakt wird nicht angeregt, d. h. es entsteht auch keine Veranlassung fürs größere Geschäft. Und nach i.v. Ernährung versuchst halt, möglichst schnell wieder auf den Beinen zu stehen - dann entsteht die unangenehme "Bettpfannensituation"erst gar nicht. Für die anderen Fragen bin ich nicht kompetent.
Ich bin da auch sehr pingelig gewesen. Doch das Personal hat sich wirklich professionell darum gekümmert, mir den Schieber zu bringen und mich zu versorgen - als gäbe es nichts Normaleres. Ich erinnere mich noch an eine Situation, als es mir nach ein paar Tagen noch einmal sehr viel schlechter ging und ich wieder im Bett versorgt werden musste. Ich hatte stark erhöhte Infektzeichen und hohes Fieber, so dass ich eine IV bekam und 3 bis 4x am Tag von oben bis unten im Bett gewaschen und abgetrocknet werden mußte, weil ich so sehr schwitzte. Als die eine Schwester dann eimal fertig war, bat ich darum auf die "Pipibox" gehen zu dürfen. Sie brachte mir den Schieber und ich protestierte, dass ich doch selbst gehen könne.. Nee meinte die schwester, sich erst waschen lassen und dann aufstehen, kommt nicht in Frage, meinte sie.. Jetzt mach ich den Rest auch noch. Es war für mich dann doch einfach nur eine Erleichterung, sich nicht um Kleinigkeiten wie Poputzen kümmern zu müssen - weil mir eh alles bei jeder Bewegung weh tat.
Jede Schwester auf der Intensivstation hat selber ihre Regel und so empfindet sie es als ganz normal, wenn die Reglblutung bei einer Patientin eintritt. Pfleger werden in Bezug auf die Regelblutung sehr gut geschult und auch für sie ist es eine absolute Normalität neben den vielen - auch unangenehmeren - anderen Tätigkeiten, die die jeden Tag verrichten. Nach einem Eingriff wie einer Transplantation kann es unter Umständen auch sein, das Deine Regel erst einmal ausbleibt. Hier ist alles möglich. Lass dich durch so etwas - ganz Normales - bloß nicht irritieren. ;-)
