Wir sind lungentransplantiert. | TX Informationen | TX Fragebogen

Benjamin Schulz, DLTX, CF, 13.05.2005, Homburg

Beate Zissel, DLTX, Asthma/Bronchiektasien, 13.5.04, Frankfurt

Annette Rosenboom, DLTX, LAM, 1.3.01, München-Großhadern

1. Welche Voruntersuchungen waren für Dich die unangenehmsten?

Keine.

Eigentlich gar keine, hatte nur etwas Angst vor dem Rechtsherzkathedersetzen, da ich nicht richtig darüber aufgeklärt wurde. Der Rechtsherzkatheder ist aber überhaupt gar nicht dramatisch und tut auch gar nicht weh.

Ich hatte am meisten Angst vor der Herzkatheteruntersuchung, ich dachte das müsste doch weh tun. Aber im Grunde merkt man davon nicht viel. Am unangenehmsten ist die örtliche Betäubung. Und man muss eben ein paar Stunden danach noch liegen.

2. Wann hast Du Deine Lunge bekommen?

Am 13.05.2004

Am 13. Mai 2004

Ich habe meine Lunge im zweiten Anlauf (eine Woche nach dem ersten Versuch) am 1.3.2001 bekommen. Nach ca. 9 Monaten auf der Warteliste.

3. Gab es Komplikationen während oder gleich nach der OP?

Nein.

Gleich nach der OP nicht, aber nach 2 Wochen.

Die größte Komplikation gab es wohl im OP. Und zuvor war ich schon über einen Luftröhrenschnitt beatmet.

3a. Wenn ja, welche?

Keine.

Ich musste an der Stirnhöhle notoperiert werden. Ist aber alles gut verlaufen, auch danach keine Komplikationen.

Ich war schon recht schlecht beieinander und musste an die Herz-Lungenmaschine. Durch mein Tracheostoma (Luftröhrenschnitt) hatten die Ärzte bedenken wegen einer erhöhten Infektionsgefahr und konnten sich nicht so recht zu einer OP entscheiden. Später brauchte ich lange um mir die Beatmung wieder abzugewöhnen. Die Klinik war sehr verständnisvoll und führte mich langsam wiedr an das selbständige Atmen heran.

3b. Wurde der Brustkorb gebrochen oder so was ähnliches?

Soweit ich weiß wurde der Brustkorb ein kleines Stück aufgesägt, da noch kleine Metallschlingen auf dem Röntgenbild zu sehen sind.

Nein, bei mir wurde die maximalinvasive OP druchgeführt, das bedeutet zwei Schnitte, die unter den Brüsten verlaufen. Die Narben kann ich nicht sehen, wenn ich vor dem Spiegel stehe.

Ja, mein Brustbein wurde (ich glaube) zersägt und später mit einem Draht wieder verbunden. Dies macht mir aber bis jetzt keinerlei Probleme, auch kurz nach der OP nicht.

4. Beim Aufwachen, wurdest Du noch via Tubus beatmet?

Ja.

Nein. Ich war bereits extubiert.

Ja, ich wurde noch beatmet, allerdings hatte ich ja sowieso einen Luftröhrenschnitt, und so wurde ich darüber beatmet. Ich kannte dies schon.

4a. Wenn ja, bist Du daran erschrocken? Wie bist Du damit umgegangen?

Ich wußte ja das ich die erste Zeit beatmet werde. Ich hab das aber alles nur im halbschlaf mitbekommen.

Ich bin eher darüber erschrocken dass ich operiert worden war, denn ich hatte davon ja nichts gemerkt. Ich konnte es einfach nicht glauben, da im ersten Moment keine andere Situation entstanden war. Ich lag immer noch krank im Bett.

4b. Überhaupt, über diese Situation (ausgeliefert sein), wie geht man mit so was um ?

Ab und zu hab ich so Panikattaken bekommen und gedacht ich bekomme keine Luft mehr. Und hab mich da auch richtig reingesteigert. Aber die Schwestern und Pfleger merken das sofort und haben mich auch nur durch Worte beruhigen können.

Ich fühlte mich nicht ausgeliefert, denn alleine kam ich ja ohnehin schon lange nicht mehr zurecht. Man muss auch Vertrauen haben in die Menschen die einen betreuen.

4c. Wie hat man miteinander kommuniziert (falls intubiert) ?

Wenn die Pfleger oder meine Eltern (die durften auch ab und zu in den ersten Stunden zu mir kommen) mich was fragten, konnte ich eigentlich nur mit Nicken oder Kopfschütteln antworten.

Das Pflegepersonal und die Ärzte fragen natürlich viel und man kann nicken. Sehr gute Erfahrungen habe ich mit einer Zaubertafel gemacht. Gibt es in Spielzeugläden. Dort kann man auf einer Folie schreiben und dies dann hinterher wieder löschen. Natürlich geht das auch auf normalem Papier. Das Papier hat den Vorteil das man später Aufzeichnungen über diese Zeit besitzt.

5. Musstest Du viel Schmerz ertragen oder ging es fast schmerzfrei?

Eigentlich hatte ich nur Rückenschmerzen, da ich mich ja net drehen konnte. Aber da habe ich dann eine Gelmatratze bekommen, und auch eine Unterlage die aufblasbar war. Das war dann ganz angenehm.

Es war zum Aushalten. Die eigentliche OP-Narbe/Wunde war nicht so schlimm. Am schlimmsten fand ich die 4 Drainagen. Bei jeder kleinsten Bewegung haben die gezwickt und das Ziehen selber ist nicht nur ein "stellen Sie sich doch nicht so an, das tut nicht weh", sondern das tut weh. Aber nur für einen winzigen Moment.

Ich hatte Schmerzen bzw. Muskelkater in meiner Atemmuskulatur. Aber heute muss keiner unnötig Schmerzen aushalten. Ich bekam in jeder Situation die nötige Hilfe in Form von Medikamenten und auch psychologischer Betreuung in Form von Beschäftigungstherapie.

6. Wie lange warst Du auf der Intensivstation?

4 Tage.

Ca. 4 Tage

Bei mir waren es ca. 3,5 Wochen.

7. Wann werden die ersten Schläuche gezogen?

Die ersten Schläuche wurden bereits schon am ersten Tag gezogen.

Nach 3 Tagen

Etwa 10 Tage nach OP. Dies ist individuell sehr verschieden, je nachdem wie viel Wundwasser der Körper produziert.

8. Wann durftest Du das erste Mal was trinken nach der Transplantation ?

Die ersten Schlücke habe ich, glaube ich, schon am zweiten Tag bekommen.

Soweit ich mich entsinnen kann, sobald ich richtig wach war. Allerdings nur kleine Schlucke mit dem Strohhalm.

Etwa am 3. Tag, da meine Narkose sehr lange war brauchte ich einige Tage um wieder richtig wach zu sein.

9. Wie viele Tabletten nimmst Du ein?

z.Z. ca. 40 Tabletten am Tag.

5 mal die Woche 24 Stück, 2 mal die 25 Stück.

Es sind 9 verschiedene Medikamente.

10. Wie viel Cortison nimmst Du ein?

Zur Zeit noch 10 mg am Tag.

z.Z. 5 mg

Einmal täglich 5 mg.

11. Hast Du wegen Cortison Diabetes entwickelt?

Ich hatte vor der Transplant nur erhöhte Werte. Und ab der Transplantation hatte ich dann richtig Diabetes und musste mich dann auch auf Insulin umstellen. Ob das vom Cortison kommt??

Nein, noch nicht.

Nein.

12. Mit was für Nebenwirkungen hast Du gekämpft bzw. kämpfst Du immer noch?

Ich hatte 7 Wochen nach der Transplantation schwere Krampfanfälle. Wahrscheinlich weil das Sandimun zu hoch eingestellt war. Aber das konnte nicht 100% nachgweiesen werden. Ich musste dann 4 Wochen ins Krankenhaus und meine Medis wurden nochmal genau eingestellt. Sonst atte ich so gut wie keine Nebenwirkungen.

Mit stärkerem Haarwuchs, Gewichtszunahme, schwachem Bindegewebe, dadurch viel blaue Flecken, schlechte Venen.

Anfangs muss sich der Magen und der ganze Körper erst an die Medikamente gewöhnen da war mir öfter mal schlecht und ich hatte Durchfall. Aber nach einiger Zeit ist das vorbei. Jetzt habe ich ab und zu ca. 1-2 x im Monat Migräne was eine mögliche Nebenwirkung von Prograf ist.

13. Welche Nebenwirkung macht Dir am meisten zu schaffen?

Ich spüre jetzt, wenn das Wetter schlechter wird, ziehende Schmerzen - und zwar an der Stelle, wo mein Brustkorb wieder zusammen gewachsen ist bzw. an der Narbe.

Die Gewichtszunahme.

Es ist natürlich unangenehm starke Kopfschmerzen zu haben, aber ich habe es ganz gut im Griff und ein passendes Medikament immer zuhause. Sonst achte ich darauf möglichst immer genug zu trinken.

14. Wie reagieren Deine anderen Organe auf die vielen Tabletten?

Die ersten Wochen hatte ich nur Probleme mit der Haut. Aber mittlerweile hab ich das ganz gut im Griff.

Bis jetzt noch gut. Während einer Infusionstherapie waren meine Nierenwerte etwas schlecht, danach habe sie sich aber wieder normalisiert.

Ich habe zur Zeit keine Probleme mit z.B. der Leber oder den Nieren.

15. Inhalierst Du noch? Wenn ja, was?

Ich inhaliere ein mal am Tag Colistin.

Nein, zur Zeit nicht.

Nein ich inhaliere nicht.

16. Wie viel Zeit investierst Du Heute für die Therapie?

Vor der TX brauchte ich mindest 3,5 h für die Therapie.

Heute investiere ich drei Vormittage die Woche für Therapie, zweimal Massage und Atemtherapie und einmal Fitnessstudio. Davor war ich auch zweimal die Woche zur Atemtherapie, aber sonst nichts.

Heute gehe ich nach wie vor 1x /Woche zur Atemtherapie und versuche mich durch Spazierengehen und Radfahren fit zu halten.

16a. Wie viel Zeit brauchtest Du vor der TX?

Heute höchstens zehn Minuten.

Ich konnte vorher nicht viel tun durch Inhalationen ect. Ich machte diverse Atemtherapien ca. 2x /Woche.

17. Wie merkst Du eine Abstossung? Was wird dann gemacht?

Ich hatte einmal eine akkute Abstossung. Meine FEV1 Messungen gingen deutlich zurück. Sonst hab ich das garnicht so gemerkt. Habe dann drei Tage lang Cortison zur I.V. bekommen.

Bis jetzt hatte ich noch keine. Zur Vorsicht messe ich täglich Fieber und habe meinen AM1.

Ich hatte zum Glück noch keine. Ich weiß aber das man dann wohl hoch dosiert Cortison bekommt, meist per Infusion.

17a. Kann die Lunge u.U. auch einfach plötzlich mit dem atmen aufhören?

Ich hoffe mal nicht!!!

Direkt nach der Transplantation kann es zu einer "perakuten Abstoßung" kommen - also ein nicht behandelbarer Verlust der Atemfähigkeit durch Entzündungen der Blutgefäße. Sobald das Transplantat stabil ist, merkt man eine Abstoßung und kann sie gut behandeln.

Das glaube ich ist nicht anders als bei völlig gesunden Menschen.

18. Brauchst Du Heute i.V. Therapie?

Nein.

Bis jetzt habe ich drei Stück bekommen, wg. CMV-Keim.

Nein.

19. Machst Du eine spezielle Diät (z.B. keine Rohkost, alles sollte gekocht werden)?

Es sollte schon alles gut durchgekocht werden. Habe jetzt wieder mit Fresubin angefangen, da ich noch Probleme mit dem Gewicht habe.

Nein, aber ich halte mich größtenteils auch heute (nach einem Jahr) an dem Ernährungsplan aus der Reha. Bei uns wird aber sowieso nur fett- und kolesterinarm gegessen.

Ich halte mich im Grunde an die Ratschläge der Klinik, esse aber auch mal „verbotene“ Sachen. Im ersten Jahr war ich da noch strenger mit mir. Später wenn man dann gefestigt ist kann man das etwas lockerer sehen. In dieser Zeit habe ich kulinarische Alternativen entdeckt, die ich sonst nie probiert hätte, und die richtig lecker sind.

20. Falls sich Dein Körper verändert hat (durch Cortison), wie gehst Du damit um? War das schlimm für Dich?

Bei mir hat´s sich nur ins possitive verändert. Habe endlich wieder eine gesunde Gesichtsfarbe. Aber keine Wassereinlagerungen oder so.

Es geht. Ich wäre gerne wieder ein paar Kilo leichter. Aber inzwischen habe ich mich damit abgefunden. Mein Mann sagt, ich gefalle ihm auch mit ein paar Kilos zuviel.

Ich habe ein wenig zugenommen, bin insgesamt etwas runder fühle mich aber nicht aufgedunsen oder zu dick.

21. Wie regelmässig fährst Du in die Klinik?

Nach Homburg ca. 3 bis 4 mal im Jahr zur Kontrolle. Sonst jede zwei Wochen zur Blutkontrolle nach Tübingen.

Zur Zeit 1 mal wöchentlich zur Blutentnahme wg. des CMV-Keims, ansonsten habe ich alle 2-3 Monate meine Kontrolluntersuchung.

Nach jetzt 4 Jahren noch ca. alle 8 – 10 Wochen. Bei Problemen natürlich eher.

22. Wie gehen die Ärzte mit Dir um, wirst Du als Mensch behandelt oder eher als Nummer?

Mittlerweile ist es sehr menschlich geworden. Man muss sich halt kennenlernen und das dauert meistens länger bei den Ärzten.

Es kommt auf den Arzt an und welche Laune er hat.

Ich habe einen sehr netten Kontakt zu den Ärzten und den Schwestern fühle mich sehr gut betreut und keinesfalls als Nummer.

23. Wie lange dauerte insgesamt Dein Krankenhausaufenthalt?

Insgesamt 4 Monate da ich auf der Hochdringlichkeitsliste war. Bin aber genau 14 Tage nach der TX entlassen worden. Allerdings war auch Bettenmangel. Mir ging es aber super, deshalb haben mich die Ärzte schon heim geschickt.

Durch die Not-OP bedingt 4 Wochen.

Die Zeit nach der OP waren ca. 6 Wochen Klinik und 5 Wochen Kuraufenthalt.

24. Hast Du vor der TX Tiere gehabt, hast Du jetzt noch Tiere?

Weder noch!

Nein.

Hatte keine und habe jetzt auch keine.

25. Machst Du Sport, wenn ja, was machst Du?

Ich gehe jetzt walken, joggen, und Fahrrad fahren. Mein ersten Lauf war der zweite Amrumer-Spendenlauf. Genau 1 Jahr nach der TX.

Ich gehe ins Fitnessstudio und fahre Rad.

Radfahren, Schwimmen, leichte Wanderungen, Spazierengehen, Es kommt ja immer darauf an wie sportlich man etwas macht. Geht man langsam oder schneller. Jeder hat da so seinen Rhythmus.

26.Wie hat sich so Dein Alltag verändert?

Ich kann alles wieder machen, weggehen ohne größere Überlegungen, arbeite wieder 100%, kann in den Urlaub gehen. Einfach das Leben genießen!!!

Ich kann mich wieder mehr der Hausarbeit und meinem Sohn widmen und leite die Regionalgruppe der TX Begleitung in Frankfurt. Auf alle Fälle genieße ich die Ausflüge mit meiner Familie. Ansonsten hat sich nicht viel geändert, außer dass ich jetzt nicht mehr arbeite.

Mein Alltag hat sich um 180 Grad geändert. Ich kann alles wieder selbstständig machen und auch wieder in Teilzeit arbeiten. Am besten gefällt mir das ich mich wieder normal konzentrieren kann. Ich lese ein Buch und weiß auch was drinsteht.

27. Hast Du noch irgendwelche Schmerzen bzw. Narbenschmerzen?

Wenn das Wetter schlecht wird spüre ich das in der Narbe.

Nein.

Ab und zu juckt es ein wenig aber das ist nicht weiter schlimm.

28. Abgesehen von der Luft zum Atmen und der Bewegung und somit einer gewissen Freiheit, was hast Du noch als gutes mit der TX erhalten?

Ich sehe das Leben jetzt anders. Wenn ich heute einen Wunsch habe, dann erfülle ich mir den. Ich sehe die Natur ganz anders. Ich freu mich einfach über Kleinigkeiten.

Die Erfahrung und daß mir mit der TX ein zweites Leben geschenkt wurde, das ich jetzt auch erst einmal genieße.

Natürlich bekommt man eine andere Sicht auf das Leben insgesamt, denn man weiß ja nun wie zerbrechlich dieses ist. Ich sehe heute viele Dinge gelassener als andere und erspare mir dadurch unnötigen Ärger, der nur Kraft kostet und nichts bringt.

29. Was an Krankheit (zB. Diabetes) und "Wehwehchen" hast Du NEU mit der TX erhalten, die Du aber vorher nicht hattest?

Diabetes kam hinzu.

Bis jetzt noch keine, außer den CMV-Keim.

Bisher habe ich noch nichts was nachweislich durch die TX kam.

30. Ist es bei Dir vorgekommen, dass Du nach einer Bronchoskopie mit einem schweren Infekt reagiert hast?

Nein.

Nein, bis jetzt hatte ich auch erst zwei Bronchioskopien.

Nein.

31. Wie hoch ist der FEV 1 heute?

Zwischen 85 und 90 %

Beim AM1 zwischen 3,00 und 3,20, bei der Lufu in der Klinik so um die 2,80.

2,40

32. Wie viel Liter Volumen kann Deine Lunge einatmen?

3,9 ltr. am 11.04.2005

2,70

33. Wie war dein FEV1 und das Lungenvolumen vor der TX?

Vor einer I.V. so zwischen 15 u. 20 %

0,6 und 2,00

34. Warum hast Du eine LTX gemacht?

Es gab eigentlich keinen anderen Weg mehr!

Um wieder ein besseres Leben mit meiner Familie führen zu können und weil ich mich einfach mit der wenigen Luft gequält habe.

Es gab keine andere Alternative und und ich wollte einfach noch ein wenig weiterleben.

35. Würdest Du das Ganze noch mal machen?

Auf alle Fälle!!!!

Wenn es genauso glatt bzw. gut verlaufen würde und es wirklich sein müsste, dann ja.

Auf jeden Fall, immer wieder, denn die Lebensqualität danach ist die Anstrengung wert. Ich frage mich heute warum ich so viel Angst hatte und alles so weit rausgezögert habe.

36. Letzte Frage: Ich fände es peinlich, wenn ich beim Stuhlgang auf eine Bettpfanne soll. Und sicher bekomme ich auch auf der Intensiv meine Tage. Wie habt Ihr das erlebt?

Die vier Tage auf der Intensiv hab ich ohne größere Probleme überlebt. Durch die Narkose konnte ich sowieso fünf Tage nicht mehr aufs Klo.

Es ging. Die Bettpfanne ist zwar sehr unangenehm, aber wenn es nicht anders geht. Meine Tage hatte ich nur nach der Not-OP, aber die Schwestern waren da sehr hilfreich.

Ja, das ist ein heikles Thema. Ich kann die Frage gut verstehen. Aber zum einen ist das Pflegepersonal damit vertraut und geht damit so normal um, dass es nicht mehr peinlich sein muss. Man kann ja als Frau auch eine Schwester bitten. Das Thema Periode hat mein Körper von selber erledigt. Er hatte keine Zeit und Energie dafür übrig, und ich hatte einige Wochen keine Periode. Es ist auch nicht selbstverständlich dass der Zyklus wieder normal kommt. Durch die Medikamente kann es da schon zu Schwierigkeiten kommen. Das sollte man dann mit den Gynäkologen besprechen.


Home News TX Allerlei Pressemitteilung TX Informationen TX Ansprechpartner Generika TX-Uhr Impfempfelungen TX Fragebogen Fragebögen 1 - 3 Fragebögen 4 - 6 Fragebögen 7 - 9 Fragebögen 10 - 12 Fragebögen 13 - 15 Fragebogen 16 TX News Krebs bei TX Kurze Wege! Warnschild ! Der CMV Virus Fragen zur TX Sauerstoff Essen nach TX Indikation (D)LTX TX - wie geht das? TX Richtlinien Bedeutung-Ergebnisse Rabatt Autokauf OP Wissen TX bei CF 2003 Beim Zahnarzt Grunderkrankungen DLTX Studie TX Voruntersuchung Infos für Angehörige Forum TX-News Regionalgruppen Gästebuch Über uns Unterstützung Trauer Impressum TX Links Download Suchen	Benjamin Schulz, DLTX, CF, 13.05.2005, Homburg Beate Zissel, DLTX, Asthma/Bronchiektasien, 13.5.04, Frankfurt Annette Rosenboom, DLTX, LAM, 1.3.01, München-Großhadern *1. Welche Voruntersuchungen waren für Dich die unangenehmsten?* Keine. Eigentlich gar keine, hatte nur etwas Angst vor dem Rechtsherzkathedersetzen, da ich nicht richtig darüber aufgeklärt wurde. Der Rechtsherzkatheder ist aber überhaupt gar nicht dramatisch und tut auch gar nicht weh. Ich hatte am meisten Angst vor der Herzkatheteruntersuchung, ich dachte das müsste doch weh tun. Aber im Grunde merkt man davon nicht viel. Am unangenehmsten ist die örtliche Betäubung. Und man muss eben ein paar Stunden danach noch liegen. *2. Wann hast Du Deine Lunge bekommen?* Am 13.05.2004 Am 13. Mai 2004 Ich habe meine Lunge im zweiten Anlauf (eine Woche nach dem ersten Versuch) am 1.3.2001 bekommen. Nach ca. 9 Monaten auf der Warteliste. *3. Gab es Komplikationen während oder gleich nach der OP?* Nein. Gleich nach der OP nicht, aber nach 2 Wochen. Die größte Komplikation gab es wohl im OP. Und zuvor war ich schon über einen Luftröhrenschnitt beatmet. *3a. Wenn ja, welche?* Keine. Ich musste an der Stirnhöhle notoperiert werden. Ist aber alles gut verlaufen, auch danach keine Komplikationen. Ich war schon recht schlecht beieinander und musste an die Herz-Lungenmaschine. Durch mein Tracheostoma (Luftröhrenschnitt) hatten die Ärzte bedenken wegen einer erhöhten Infektionsgefahr und konnten sich nicht so recht zu einer OP entscheiden. Später brauchte ich lange um mir die Beatmung wieder abzugewöhnen. Die Klinik war sehr verständnisvoll und führte mich langsam wiedr an das selbständige Atmen heran. 3b. Wurde der Brustkorb gebrochen oder so was ähnliches? Soweit ich weiß wurde der Brustkorb ein kleines Stück aufgesägt, da noch kleine Metallschlingen auf dem Röntgenbild zu sehen sind. Nein, bei mir wurde die maximalinvasive OP druchgeführt, das bedeutet zwei Schnitte, die unter den Brüsten verlaufen. Die Narben kann ich nicht sehen, wenn ich vor dem Spiegel stehe. Ja, mein Brustbein wurde (ich glaube) zersägt und später mit einem Draht wieder verbunden. Dies macht mir aber bis jetzt keinerlei Probleme, auch kurz nach der OP nicht. 4. Beim Aufwachen, wurdest Du noch via Tubus beatmet? Ja. Nein. Ich war bereits extubiert. Ja, ich wurde noch beatmet, allerdings hatte ich ja sowieso einen Luftröhrenschnitt, und so wurde ich darüber beatmet. Ich kannte dies schon. 4a. Wenn ja, bist Du daran erschrocken? Wie bist Du damit umgegangen? Ich wußte ja das ich die erste Zeit beatmet werde. Ich hab das aber alles nur im halbschlaf mitbekommen. - Ich bin eher darüber erschrocken dass ich operiert worden war, denn ich hatte davon ja nichts gemerkt. Ich konnte es einfach nicht glauben, da im ersten Moment keine andere Situation entstanden war. Ich lag immer noch krank im Bett. 4b. Überhaupt, über diese Situation (ausgeliefert sein), wie geht man mit so was um ? Ab und zu hab ich so Panikattaken bekommen und gedacht ich bekomme keine Luft mehr. Und hab mich da auch richtig reingesteigert. Aber die Schwestern und Pfleger merken das sofort und haben mich auch nur durch Worte beruhigen können. - Ich fühlte mich nicht ausgeliefert, denn alleine kam ich ja ohnehin schon lange nicht mehr zurecht. Man muss auch Vertrauen haben in die Menschen die einen betreuen. 4c. Wie hat man miteinander kommuniziert (falls intubiert) ? Wenn die Pfleger oder meine Eltern (die durften auch ab und zu in den ersten Stunden zu mir kommen) mich was fragten, konnte ich eigentlich nur mit Nicken oder Kopfschütteln antworten. - Das Pflegepersonal und die Ärzte fragen natürlich viel und man kann nicken. Sehr gute Erfahrungen habe ich mit einer Zaubertafel gemacht. Gibt es in Spielzeugläden. Dort kann man auf einer Folie schreiben und dies dann hinterher wieder löschen. Natürlich geht das auch auf normalem Papier. Das Papier hat den Vorteil das man später Aufzeichnungen über diese Zeit besitzt. 5. Musstest Du viel Schmerz ertragen oder ging es fast schmerzfrei? Eigentlich hatte ich nur Rückenschmerzen, da ich mich ja net drehen konnte. Aber da habe ich dann eine Gelmatratze bekommen, und auch eine Unterlage die aufblasbar war. Das war dann ganz angenehm. Es war zum Aushalten. Die eigentliche OP-Narbe/Wunde war nicht so schlimm. Am schlimmsten fand ich die 4 Drainagen. Bei jeder kleinsten Bewegung haben die gezwickt und das Ziehen selber ist nicht nur ein "stellen Sie sich doch nicht so an, das tut nicht weh", sondern das tut weh. Aber nur für einen winzigen Moment. Ich hatte Schmerzen bzw. Muskelkater in meiner Atemmuskulatur. Aber heute muss keiner unnötig Schmerzen aushalten. Ich bekam in jeder Situation die nötige Hilfe in Form von Medikamenten und auch psychologischer Betreuung in Form von Beschäftigungstherapie. 6. Wie lange warst Du auf der Intensivstation? 4 Tage. Ca. 4 Tage Bei mir waren es ca. 3,5 Wochen. 7. Wann werden die ersten Schläuche gezogen? Die ersten Schläuche wurden bereits schon am ersten Tag gezogen. Nach 3 Tagen Etwa 10 Tage nach OP. Dies ist individuell sehr verschieden, je nachdem wie viel Wundwasser der Körper produziert. 8. Wann durftest Du das erste Mal was trinken nach der Transplantation ? Die ersten Schlücke habe ich, glaube ich, schon am zweiten Tag bekommen. Soweit ich mich entsinnen kann, sobald ich richtig wach war. Allerdings nur kleine Schlucke mit dem Strohhalm. Etwa am 3. Tag, da meine Narkose sehr lange war brauchte ich einige Tage um wieder richtig wach zu sein. 9. Wie viele Tabletten nimmst Du ein? z.Z. ca. 40 Tabletten am Tag. 5 mal die Woche 24 Stück, 2 mal die 25 Stück. Es sind 9 verschiedene Medikamente. 10. Wie viel Cortison nimmst Du ein? Zur Zeit noch 10 mg am Tag. z.Z. 5 mg Einmal täglich 5 mg. 11. Hast Du wegen Cortison Diabetes entwickelt? Ich hatte vor der Transplant nur erhöhte Werte. Und ab der Transplantation hatte ich dann richtig Diabetes und musste mich dann auch auf Insulin umstellen. Ob das vom Cortison kommt?? Nein, noch nicht. Nein. 12. Mit was für Nebenwirkungen hast Du gekämpft bzw. kämpfst Du immer noch? Ich hatte 7 Wochen nach der Transplantation schwere Krampfanfälle. Wahrscheinlich weil das Sandimun zu hoch eingestellt war. Aber das konnte nicht 100% nachgweiesen werden. Ich musste dann 4 Wochen ins Krankenhaus und meine Medis wurden nochmal genau eingestellt. Sonst atte ich so gut wie keine Nebenwirkungen. Mit stärkerem Haarwuchs, Gewichtszunahme, schwachem Bindegewebe, dadurch viel blaue Flecken, schlechte Venen. Anfangs muss sich der Magen und der ganze Körper erst an die Medikamente gewöhnen da war mir öfter mal schlecht und ich hatte Durchfall. Aber nach einiger Zeit ist das vorbei. Jetzt habe ich ab und zu ca. 1-2 x im Monat Migräne was eine mögliche Nebenwirkung von Prograf ist. 13. Welche Nebenwirkung macht Dir am meisten zu schaffen? Ich spüre jetzt, wenn das Wetter schlechter wird, ziehende Schmerzen - und zwar an der Stelle, wo mein Brustkorb wieder zusammen gewachsen ist bzw. an der Narbe. Die Gewichtszunahme. Es ist natürlich unangenehm starke Kopfschmerzen zu haben, aber ich habe es ganz gut im Griff und ein passendes Medikament immer zuhause. Sonst achte ich darauf möglichst immer genug zu trinken. 14. Wie reagieren Deine anderen Organe auf die vielen Tabletten? Die ersten Wochen hatte ich nur Probleme mit der Haut. Aber mittlerweile hab ich das ganz gut im Griff. Bis jetzt noch gut. Während einer Infusionstherapie waren meine Nierenwerte etwas schlecht, danach habe sie sich aber wieder normalisiert. Ich habe zur Zeit keine Probleme mit z.B. der Leber oder den Nieren. 15. Inhalierst Du noch? Wenn ja, was? Ich inhaliere ein mal am Tag Colistin. Nein, zur Zeit nicht. Nein ich inhaliere nicht. 16. Wie viel Zeit investierst Du Heute für die Therapie? Vor der TX brauchte ich mindest 3,5 h für die Therapie. Heute investiere ich drei Vormittage die Woche für Therapie, zweimal Massage und Atemtherapie und einmal Fitnessstudio. Davor war ich auch zweimal die Woche zur Atemtherapie, aber sonst nichts. Heute gehe ich nach wie vor 1x /Woche zur Atemtherapie und versuche mich durch Spazierengehen und Radfahren fit zu halten. *16a. Wie viel Zeit brauchtest Du vor der TX?* Heute höchstens zehn Minuten. Ich konnte vorher nicht viel tun durch Inhalationen ect. Ich machte diverse Atemtherapien ca. 2x /Woche. 17. Wie merkst Du eine Abstossung? Was wird dann gemacht? Ich hatte einmal eine akkute Abstossung. Meine FEV1 Messungen gingen deutlich zurück. Sonst hab ich das garnicht so gemerkt. Habe dann drei Tage lang Cortison zur I.V. bekommen. Bis jetzt hatte ich noch keine. Zur Vorsicht messe ich täglich Fieber und habe meinen AM1. Ich hatte zum Glück noch keine. Ich weiß aber das man dann wohl hoch dosiert Cortison bekommt, meist per Infusion. 17a. Kann die Lunge u.U. auch einfach plötzlich mit dem atmen aufhören? Ich hoffe mal nicht!!! Direkt nach der Transplantation kann es zu einer "perakuten Abstoßung" kommen - also ein nicht behandelbarer Verlust der Atemfähigkeit durch Entzündungen der Blutgefäße. Sobald das Transplantat stabil ist, merkt man eine Abstoßung und kann sie gut behandeln. Das glaube ich ist nicht anders als bei völlig gesunden Menschen. 18. Brauchst Du Heute i.V. Therapie? Nein. Bis jetzt habe ich drei Stück bekommen, wg. CMV-Keim. Nein. 19. Machst Du eine spezielle Diät (z.B. keine Rohkost, alles sollte gekocht werden)? Es sollte schon alles gut durchgekocht werden. Habe jetzt wieder mit Fresubin angefangen, da ich noch Probleme mit dem Gewicht habe. Nein, aber ich halte mich größtenteils auch heute (nach einem Jahr) an dem Ernährungsplan aus der Reha. Bei uns wird aber sowieso nur fett- und kolesterinarm gegessen. Ich halte mich im Grunde an die Ratschläge der Klinik, esse aber auch mal „verbotene“ Sachen. Im ersten Jahr war ich da noch strenger mit mir. Später wenn man dann gefestigt ist kann man das etwas lockerer sehen. In dieser Zeit habe ich kulinarische Alternativen entdeckt, die ich sonst nie probiert hätte, und die richtig lecker sind. 20. Falls sich Dein Körper verändert hat (durch Cortison), wie gehst Du damit um? War das schlimm für Dich? Bei mir hat´s sich nur ins possitive verändert. Habe endlich wieder eine gesunde Gesichtsfarbe. Aber keine Wassereinlagerungen oder so. Es geht. Ich wäre gerne wieder ein paar Kilo leichter. Aber inzwischen habe ich mich damit abgefunden. Mein Mann sagt, ich gefalle ihm auch mit ein paar Kilos zuviel. Ich habe ein wenig zugenommen, bin insgesamt etwas runder fühle mich aber nicht aufgedunsen oder zu dick. 21. Wie regelmässig fährst Du in die Klinik? Nach Homburg ca. 3 bis 4 mal im Jahr zur Kontrolle. Sonst jede zwei Wochen zur Blutkontrolle nach Tübingen. Zur Zeit 1 mal wöchentlich zur Blutentnahme wg. des CMV-Keims, ansonsten habe ich alle 2-3 Monate meine Kontrolluntersuchung. Nach jetzt 4 Jahren noch ca. alle 8 – 10 Wochen. Bei Problemen natürlich eher. 22. Wie gehen die Ärzte mit Dir um, wirst Du als Mensch behandelt oder eher als Nummer? Mittlerweile ist es sehr menschlich geworden. Man muss sich halt kennenlernen und das dauert meistens länger bei den Ärzten. Es kommt auf den Arzt an und welche Laune er hat. Ich habe einen sehr netten Kontakt zu den Ärzten und den Schwestern fühle mich sehr gut betreut und keinesfalls als Nummer. 23. Wie lange dauerte insgesamt Dein Krankenhausaufenthalt? Insgesamt 4 Monate da ich auf der Hochdringlichkeitsliste war. Bin aber genau 14 Tage nach der TX entlassen worden. Allerdings war auch Bettenmangel. Mir ging es aber super, deshalb haben mich die Ärzte schon heim geschickt. Durch die Not-OP bedingt 4 Wochen. Die Zeit nach der OP waren ca. 6 Wochen Klinik und 5 Wochen Kuraufenthalt. 24. Hast Du vor der TX Tiere gehabt, hast Du jetzt noch Tiere? Weder noch! Nein. Hatte keine und habe jetzt auch keine. 25. Machst Du Sport, wenn ja, was machst Du? Ich gehe jetzt walken, joggen, und Fahrrad fahren. Mein ersten Lauf war der zweite Amrumer-Spendenlauf. Genau 1 Jahr nach der TX. Ich gehe ins Fitnessstudio und fahre Rad. Radfahren, Schwimmen, leichte Wanderungen, Spazierengehen, Es kommt ja immer darauf an wie sportlich man etwas macht. Geht man langsam oder schneller. Jeder hat da so seinen Rhythmus. *26.Wie hat sich so Dein Alltag verändert?* Ich kann alles wieder machen, weggehen ohne größere Überlegungen, arbeite wieder 100%, kann in den Urlaub gehen. Einfach das Leben genießen!!! Ich kann mich wieder mehr der Hausarbeit und meinem Sohn widmen und leite die Regionalgruppe der TX Begleitung in Frankfurt. Auf alle Fälle genieße ich die Ausflüge mit meiner Familie. Ansonsten hat sich nicht viel geändert, außer dass ich jetzt nicht mehr arbeite. Mein Alltag hat sich um 180 Grad geändert. Ich kann alles wieder selbstständig machen und auch wieder in Teilzeit arbeiten. Am besten gefällt mir das ich mich wieder normal konzentrieren kann. Ich lese ein Buch und weiß auch was drinsteht. 27. Hast Du noch irgendwelche Schmerzen bzw. Narbenschmerzen? Wenn das Wetter schlecht wird spüre ich das in der Narbe. Nein. Ab und zu juckt es ein wenig aber das ist nicht weiter schlimm. 28. Abgesehen von der Luft zum Atmen und der Bewegung und somit einer gewissen Freiheit, was hast Du noch als gutes mit der TX erhalten? Ich sehe das Leben jetzt anders. Wenn ich heute einen Wunsch habe, dann erfülle ich mir den. Ich sehe die Natur ganz anders. Ich freu mich einfach über Kleinigkeiten. Die Erfahrung und daß mir mit der TX ein zweites Leben geschenkt wurde, das ich jetzt auch erst einmal genieße. Natürlich bekommt man eine andere Sicht auf das Leben insgesamt, denn man weiß ja nun wie zerbrechlich dieses ist. Ich sehe heute viele Dinge gelassener als andere und erspare mir dadurch unnötigen Ärger, der nur Kraft kostet und nichts bringt. 29. Was an Krankheit (zB. Diabetes) und "Wehwehchen" hast Du NEU mit der TX erhalten, die Du aber vorher nicht hattest? Diabetes kam hinzu. Bis jetzt noch keine, außer den CMV-Keim. Bisher habe ich noch nichts was nachweislich durch die TX kam. 30. Ist es bei Dir vorgekommen, dass Du nach einer Bronchoskopie mit einem schweren Infekt reagiert hast? Nein. Nein, bis jetzt hatte ich auch erst zwei Bronchioskopien. Nein. 31. Wie hoch ist der FEV 1 heute? Zwischen 85 und 90 % Beim AM1 zwischen 3,00 und 3,20, bei der Lufu in der Klinik so um die 2,80. 2,40 32. Wie viel Liter Volumen kann Deine Lunge einatmen? 3,9 ltr. am 11.04.2005 ? 2,70 33. Wie war dein FEV1 und das Lungenvolumen vor der TX? Vor einer I.V. so zwischen 15 u. 20 % ? 0,6 und 2,00 34. Warum hast Du eine LTX gemacht? Es gab eigentlich keinen anderen Weg mehr! Um wieder ein besseres Leben mit meiner Familie führen zu können und weil ich mich einfach mit der wenigen Luft gequält habe. Es gab keine andere Alternative und und ich wollte einfach noch ein wenig weiterleben. *35. Würdest Du das Ganze noch mal machen?* Auf alle Fälle!!!! Wenn es genauso glatt bzw. gut verlaufen würde und es wirklich sein müsste, dann ja. Auf jeden Fall, immer wieder, denn die Lebensqualität danach ist die Anstrengung wert. Ich frage mich heute warum ich so viel Angst hatte und alles so weit rausgezögert habe. 36. Letzte Frage: Ich fände es peinlich, wenn ich beim Stuhlgang auf eine Bettpfanne soll. Und sicher bekomme ich auch auf der Intensiv meine Tage. Wie habt Ihr das erlebt? Die vier Tage auf der Intensiv hab ich ohne größere Probleme überlebt. Durch die Narkose konnte ich sowieso fünf Tage nicht mehr aufs Klo. Es ging. Die Bettpfanne ist zwar sehr unangenehm, aber wenn es nicht anders geht. Meine Tage hatte ich nur nach der Not-OP, aber die Schwestern waren da sehr hilfreich. Ja, das ist ein heikles Thema. Ich kann die Frage gut verstehen. Aber zum einen ist das Pflegepersonal damit vertraut und geht damit so normal um, dass es nicht mehr peinlich sein muss. Man kann ja als Frau auch eine Schwester bitten. Das Thema Periode hat mein Körper von selber erledigt. Er hatte keine Zeit und Energie dafür übrig, und ich hatte einige Wochen keine Periode. Es ist auch nicht selbstverständlich dass der Zyklus wieder normal kommt. Durch die Medikamente kann es da schon zu Schwierigkeiten kommen. Das sollte man dann mit den Gynäkologen besprechen.
	powered by componeo