Angela Vetter, DLTX, Lungenfibrose, 6.3.04, MHH Hannover >>> Bild
Bruno Bosshard, DLTX, Lungenhochdruck, 19.1.00, Uni Zürich >>> Bild
Kerstin Klee, DLTX, Mukoviszidose (CF), 12.11.2001 DHZB Berlin >>> Bild
1. Welche Voruntersuchungen waren für Dich die unangenehmsten?
Ich habe keine unangenehmen Erinnerungen daran.
Ich habe eigentlich keinen Untersuch als sehr unangenehm entfunden. Die zwei Wochen gingen eigentlich recht schnell vorbei.
2. Wann hast Du Deine Lunge bekommen?
am 06. März 2004
Genau zwei Monate nach meiner Listung, am 19. Januar 2000
3. Gab es Komplikationen während oder gleich nach der OP?
nein
Ja.
Ja und nein
3a. Wenn ja, welche?
keine
Ich war schon nach drei Tagen auf der normalen Station und konnte nach 2 Wochen das erste Wochenende nach Hause (nach drei Wochen entlassen). Da ich noch relativ kräftig war, habe ich beim Training die Sternumverbindung zerrissen. Durch dieses Lösen war das ganze Brustbein instabil und musste nach einem Jahr (kleinere Dosis Kortison) erneut fixiert werden.
Mit meiner TX gab es keine Probleme, aber mit meinem Darm. Ich hatte ständig einen aufgeblähten Bauch und immer wieder aufstoßen, wie vor der OP. Man stellte fest, dass die Klappe zwischen Magen und Darm nicht richtig funktionierte und so musste ich nach 2 Wochen noch mal unters Messer. Danach konnte ich gut 10 Tage nicht vernünftig Essen. D. h. kleine Portionen waren angesagt, aber selbst die fielen mir schwer. Meine neue Lunge hat das gut verkraftet.
3b. Wurde der Brustkorb gebrochen oder so was ähnliches?
das Brustbein gesägt
Das Brustbein wurde durchtrennt.
Bei mir wurde das Brustbein durchtrennt.
4. Beim aufwachen, wurdest Du noch via Tubus beatmet?
ja
Vor dem entfernen des Tubus ganz kurze Wachzeit. Beim eigentlichen Erwachen war ich schon extubiert.
Ja
4a. Wenn ja, bist Du daran erschrocken? Wie bist Du damit umgegangen?
Ich war durch viele intensive Vorgespräche bei der Transplantationsbegleitung (Dank an Christine) und Infomationen aus dem Internet mit jedem einzelnen Schritt nach der Tx zumindest theoretisch vertraut. Ich wusste ganz genau was auf mich zukommt. Es ist auch genau so gekommen, somit wusste ich auch damit umzugehen. Habe ruhig weitergeatmet und versucht zu realisieren was passiert ist, dass das Leben jetzt weitergehen kann…
War absolut kein Problem, da ich dies kaum mitbekommen habe.
Nein erschrocken habe ich mich. Es war vielleicht ein bisschen "unheimlich". Aber da ich vorher mit den Ärzten, Psychologen und anderen Transplantierten gesprochen hatte, konnte ich mich damit erst mal gut abfinden. Ich war einfach nur froh noch zu leben und die OP gut überstanden zu haben.
4b. Überhaupt, über diese Situation (ausgeliefert sein), wie geht man mit so was um ?
Vom ersten Tag an nach der Tx wurde ich einerseits durch die Schwestern und andererseits meinen eigenen Willen getrieben wieder auf die Beine zu kommen. Ausgeliefert habe ich mich nicht gefühlt, wusste ich doch dass mich dort keiner hängen lassen würde.
War kein Problem für mich. Konnte schon ca. 12 Std. nach der OP mit meiner Frau telefonieren.
Man ist zwar ausgeliefert, aber es war immer eine nette Schwester um mich, die einem ein beruhigendes Gefühl gab. Man konnte immer Fragen, wenn einen was beschäftigte. Mir hat es geholfen nicht allein zu sein und so oft wie möglich meine Familie um mich zu haben.
4c. Wie hat man miteinander kommuniziert (falls intubiert) ?
Die Schwester hat mir anfangs die fragen so gestellt, dass ich durch Nicken oder Kopf schütteln antworten konnte. Später bekam ich einen Zettel und Stift. Ich glaube ich habe als mein Mann da war 5 Zettel voll geschrieben, kreuz und quer, er hatte Probleme es zu lesen. Ich habe immer mal deutsch und mal englisch geschrieben. Daran kann ich mich auch selbst erinnern. Ich wurdedann noch am ersten Tag nach der OP extubiert und konnte sprechen.
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Ich habe wie eine Wilde geschrieben. Ich habe von den Schwestern ein Klemmbrett und haufenweise Papier bekommen und habe alles was ich nicht mit Händen und Füßen erklären konnte, aufgeschrieben. Es waren bestimmt 15 Seiten. Es klappt super.
5. Musstest Du viel Schmerz ertragen oder ging es fast schmerzfrei?
Habe mir Schmerzmittel geben lassen. Es war auszuhalten.
Schmerzen hatte ich eigentlich keine.
Am Anfang hatte ich keine Schmerzen, man bekommt genügen Schmerzmittel. Unangenehm war später das Husten. Aber mit einer Handtuchrolle vor die Narbe gepresst ging selbst das.
6. Wie lange warst Du auf der Intensivstation?
2,5 Tage Intensiv, dann 3 Tage Halbintensiv
2 Tage
Eine Woche. Der Tubus wurde zwar schnell gezogen, aber mir fiel das Atmen doch recht schwer, da meine Atemhilfsmuskeln zu schwach waren. Mein Co2 stieg zu sehr an, sodass nach einigen Stunden eine Trachestomie gemacht wurde. Das war anfangs ziemlich frustrierend. Aber es war im enddefekt doch eine Erleichterung. So wurde jeden Tag das Atem trainiert und die Intervalle immer länger.
7. Wann werden die ersten Schläuche gezogen?
Der erste Drainageschlauch am 2. Tag, der letzte Schlauch am 5. Tag. Der Blasenkatheder am 4. Tag.
Die ersten schon in der Intensivstation und die restlichen während der ersten Woche.
Genau weiß ich das nicht mehr, aber es war innerhalb dieser eine Woche und jeder Schlauch der weg war, war eine Erleichterung.
8. Wann durftest Du das erste Mal was trinken nach der Transplantation ?
Eigentlich gleich als ich extubiert war. Ich bekam einen Becher Wasser.
Kann mich nicht mehr genau daran erinnern.
Nachdem der Tubus weg. Vor allem das erste Eis war eine Erfrischung!
9. Wie viele Tabletten nimmst Du ein?
Decortin H5 morgens 1,5 / abends -, Cellcept 2/2, Cotrim forte Di, Fr -/1, Sempera 1/1, Pantozol -/1, Valcyte 1/-, Zithromax Mo, Mi, Fr 1/-, Sortis -/1, Vigantoletten 1/-, Dilzem 1/1, Enalapril 1/1, Mg-Verla 3/3, Prograf 1/1, Calzium, Sultanol zum Inhalieren bei Bedarf
Zurzeit nehme ich 12 verschiedene Medikamente (inkl. Vitamine) ein. Je nach Dosierung gibt dies ca. 20 Stück.
Morgens: Sandimmun - Cellcept (1) - Decortin (1)- Sempera (1 zur Vorbeugung gegen Pilze)-Xanef cor (1 für den Blutdruck ) - Vitadral Tropfen - Decostriol(1 Vitamin D3) - Calcium (1 für die Osteoporose) - Ferrosanol Kapseln (1 wegen Eisenmangel )
mittags : Lasix ( 1/2 wegen der Wasseransammlungen) - Ferrosanol Kapseln(1)
Nachmittags: Sandimmun
Abends: Cellcept (1) - Sempera (1) - Antra Mups (1 um den Magen zu schützen bei den ganzen Medis) - Decostriol (1) - Lasix (1/2 bis 1) - Ferrosanol Kapseln (1) zu den Mahlzeiten noch Kreon
10. Wie viel Cortison nimmst Du ein?
7,5 mg
7,5 mg Erhaltungsdosis
Täglich 5 mg.
11. Hast Du wegen Cortison Diabetes entwickelt?
nein
Nein.
Entwickelt habe ich keinen, da bei mir schon 2 Jahre vor meiner TX der Diabetes festgestellt wurde.
12. Mit was für Nebenwirkungen hast Du gekämpft bzw. kämpfst Du immer noch?
Anfangs hatte ich große Probleme mit meinem Magen. Die Umstellung auf so viel Chemie hat ihm doch zu schaffen gemacht. Nach ca.4 Wochen war dann der Appetit wieder da und das Gewicht hat sich auch wieder normalisiert. Außerdem haben mir anfangs die Hände gezittert, auch das hat sich nach einer Weile gegeben.
Wetterempfindlichkeit und gelegentlich Kopfschmerzen speziell bei Wetteränderungen.
Direkt nach der OP hatte ich ziemliche Hitzewallungen von den ganzen Medis die ich so zu mir nahm. Zum Vergnügen der Schwestern habe ich mir immer Eiswasser bringen lassen. Damit wurde ich dann abgerieben und bekam kalte Wickel. Damals war das sehr angenehm. Heute klappere ich schon bei dem Gedanken mit den Zähnen. Das erste Jahr hatte ich noch haufenweise IVs, da mein "Lieblingskeim" mich nicht verlassen wollte und die Ärzte gehofft hatten, ihn damit zu verbannen. Aber ganz hat er sich nicht vertreiben lassen. In meiner Lunge bildet sich immer wieder mal Sekret, nicht viel, aber meine vielen sportlichen Aktivitäten sind die beste Drainage.
Durch die vielen IVs habe ich jetzt noch eine Niereninsuffizienz dazu bekommen.
Hinzu kommen die manchmal lästigen Wasseransammlungen in den Beinen und eine Blutanämie, die aber mit Hilfe von Spritzen und Eisentabletten gut unter Kontrolle ist, sodass mein HB zwischen 13 und 14 pendelt, also völlig normal.
13. Welche Nebenwirkung macht Dir am meisten zu schaffen?
Lichtempfindlichkeit bei Sonnenlicht ist manchmal sehr stark.
Keine.
Das Wasser in den Beinen ist manchmal schon ganz schön nervig. Aber in der Regel schränkt es mich nicht in meinen Aktivitäten ein. Außerdem gibt es schlimmeres.
14. Wie reagieren Deine anderen Organe auf die vielen Tabletten?
ganz gut
Grundsätzlich sind die Nieren- und Leberwerte leicht erhöht (durch Medikamentenbelastung), sonst geht es eigentlich recht gut.
Bis auf die Niere, keine Probleme.
15. Inhalierst Du noch? Wenn ja, was?
Manchmal mit Sultanol oder einfach nur Kochsalz.
Ja, ich inhaliere einmal pro Tag mit Fungizone. Dies ist eine vorbeugende Massnahme gegen Pilzbefall in der Lunge.
Zur Vorsorge muss ich noch etwa alle 4 - 6 Wochen für 4 Wochen Tobi inhalieren. Anfangs die übliche Dosis (1 - 0 - 1 ), jetzt aufgrund meiner Nierensituation (1/2 - 0 - 1/2 ).
16. Wie viel Zeit investierst Du Heute für die Therapie?
Ich mache keine Therapie.
Zum Inhalieren 5 Minuten. Sonst gehe ich noch speziell in ein Medizinisch-Technisches-Training 2 Std.
1x / Woche KG ( aber wenn es mal ausfällt, macht mir das auch nix ), ich treibe einfach viel Sport, das reicht. 1x / Woche gehe ich noch zur Manualtherapie, weil meine Wirbelsäule oft Blockierungen hat. Vor der TX waren mindesten 3x / Woche KG angesagt, plus Manualtherapie , plu 5x inhalieren am Tag, plus eigene Therapie täglich.
16a. Wie viel Zeit brauchtest Du vor der TX?
Ich machte auch keine Therapie.
Vor der Transplantation konnte ich überhaupt nichts mehr machen und musste bis zu 6x pro Tag ca. je 10 - 15 Minuten Inhalieren. Dia ganzen Vorbereitungen usw. benötigten nochmals je 10 Minuten. Das Problem dabei war, dass ich den ganzen Tag lang mit der Behandlung meiner Krankheit beschäftigt war.
Es kam 3x / Woche meine KG ( eine Stunde ), zusätzlich mußte ich täglich 5x inhalieren, plus eigene Therapie und 1-2x/ Woche ging ich zur Manualtherapie. In Stunden läßt sich das schlecht ausdrücken. Am besten kann man sich das so vorstellen, dass ich in dem Jahr vor der TX morgens eigentlich nicht zu mehr, als zur Therapie, zu gebrauchen war und erst so ab 14 bzw 15 Uhr das Haus verlassen habe, wenn ich mich von den Strapazen erholt hatte. Abends waren dann etwa noch 2 Stunden Therapie und Inhalation angesagt. Der Therapieaufwand ist mit der Zeit halt immer größer geworden, der effektive Nutzen davon immer geringer.
17. Wie merkst Du eine Abstossung? Was wird dann gemacht?
Ich bekam schlechter Luft und fühlte mich nicht gut. Irgendwie schwach. Es folgt eine 3-tägige Cortisonbehandlung. Das macht der Hausarzt.
Eine Abstossreaktion ist nicht mit Schmerzen verbunden. Sie kann durch einen Leistungsabfall (FEV1) beim Spirometer Test festgestellt werden oder bei einer Bronchoskopie (Gewebeuntersuchung). Normalerweise wird dies mit Kortison in 1g Stössen therapiert.
Wie man sie merkt, kann ich nicht sagen. Ich hatte bis jetzt nur im Krankenhaus kurz nach der TX einen Verdacht auf eine Abstoßung, wovon ich nichts gemerkt habe. Das Cortison wurde halt erhöht.
17a. Kann die Lunge u.U. auch einfach plötzlich mit dem atmen aufhören?
nein
Nein.
Nein, wie schon von mehren berichtet.
18. Brauchst Du Heute i.V. Therapie?
nein
Zwischendurch bekomme ich ein Medikament i.V. gegen die Osteoporose.
Jetzt zum Glück nicht mehr. Was nicht ausschließt, das bei einer Infektion doch noch mal eine fällig sein kann, wenn z. B. Ciprobay nicht den erhofften Erfolg bringt.
19. Machst Du eine spezielle Diät (z.B. keine Rohkost, alles sollte gekocht werden)?
Nein ich mache keine Diät. Ich esse aber nur Salat den ich selbst gewaschen habe.
Nein.
Nein, eigentlich futtere ich alles was ich mag. Ich esse aber kein rohes Fleisch, wie zB. Mett und mit Salat im Restaurant bin ich auch vorsichtig. Insgesamt achte ich nur darauf das meine Ernährung ausgewogen ist.
20. Falls sich Dein Körper verändert hat (durch Cortison), wie gehst Du damit um? War das schlimm für Dich?
Es hat sich nix verändert.
Nein.
In der Zeit der Hohen Cortisondosen, war ich ziemlich mopszig. Aber zum Glück lässt das mit der Zeit nach. Im Gegenteil, nach der OP stand mir das dickere Gesicht gar nicht schlecht :-) , weil ich nicht viel auf den Rippen hatte. :-)
21. Wie regelmässig fährst Du in die Klinik?
z.Zt. alle drei Monate
Bei uns werden diese Kontrollen sehr intensiv durchgeführt. Wir gehen eigentlich nicht mehr zu einem Haus oder Lungenfacharzt sondern immer ins Spital. Die esten 2-3 Monat nach der LTx praktisch jede Woche einmal. Pro Monat eine Lungenbronchoskopie (in der Regel 6x wenn keine Abstossreaktion und sonst 2x gute Werte nach einer Abstossreaktion). Danach einmal pro Monat. Dieser Zeitraum wird bis auf 6-7 Wochen ausgedehnt, sofern die Kontrollen resp. Messwerte gut waren.
Alle sechs Monate.
22. Wie gehen die Ärzte mit Dir um, wirst Du als Mensch behandelt oder eher als Nummer?
Die Ärzte und auch die Schwestern in der MHH sind wirklich sehr nett.
Wir haben ein sehr persönliches schon fast familiäres Verhältnis zu unseren Ärzten. Unsere Ärzte sind sehr kompetent und engagieren sich zum Teil auch noch privat für uns.
Die Ärzte und Schwestern sind super nett und man ist nicht einfach eine Nummer.
23. Wie lange dauerte insgesamt Dein Krankenhausaufenthalt?
Am 6.3. bin ich operiert worden und am 23.3. habe ich die Klinik verlassen
In der Regel ca. 3 Std. (auf die Nachsorgetermine bezogen).
Ich war eine gute Woche auf der Intensiv und danach noch vier Wochen auf der Halbintensiv. Anschließen ging es direkt in ein normales Krankenhaus weiter, was als Rehamaßnahme gedacht war. Dort war ich dann nochmal fünf Wochen.
24. Hast Du vor der TX Tiere gehabt, hast Du jetzt noch Tiere?
nein
Ja eine Katze. Diese habe ich immer noch.
Nein
25. Machst Du Sport, wenn ja, was machst Du?
Keinen Sport, aber ich fahre aber auf dem Ergonmeter – ab und zu – gelobe Besserung :o) und war im Januar 1 Woche in Österreich Ski laufen.
Laufen, Radfahren, Skifahren, Skilanglauf, MTT medizinisch technisches Training zur Koordination und Muskelaufbau.
Laufen, Wandern, Volleyball, Skifahren ( Abfahrt und seit Neustem auch Langlauf ), Radeln. Aber am liebsten fahre ich mit meinem Tandem!
26.Wie hat sich so Dein Alltag verändert?
Da ich vor der Tx nix mehr konnte, zu 100%. Ich versorge meine fast 4 jährige Tochter, mache den gesamten Haushalt (außer „Müllgänge“, die übernimmt mein Mann). Habe dann noch Kraft für alles was Spaß macht, Fahrrad fahren, spazieren gehen, lange ausgiebige Einkaufsbummel…
Ich nehme mir viel Zeit für mich selber. Geniesse jeden Tag und engagiere mich als Leiter einer Selbsthilfegruppe über meine Grunderkrankung.
Es ist einfach herrlich wieder alles alleine machen zu können und seine Freizeit nach Lust und Laune wieder gestalten zu können, vorallem auch spontan. Und mir fällt es nicht mehr schwer zwischendurch wieder arbeiten zu gehen.
27. Hast Du noch irgendwelche Schmerzen bzw. Narbenschmerzen?
nein
Ca. drei Monate nach der Transplantation habe ich meine Narben sehr intensiv mit einer elektrisch-leitenden Creme behandelt. Durch diese Behandlung habe ich heute keinerlei tauben oder überentfindliche Stellen (entstören).
Narbenschmerzen hatte ich am Anfang schon, gerade über dem Brustbein, fast ein Jahr mal mehr mal weniger. Vor allem morgens, da war alles recht steif und die Narbe zwickte ordentlich. Aber mit viel Dehnen bekam ich das dann immer ganz gut weg. Und die Freude wieder gut und viel Luft zu haben, relativierte das Ganze.
28. Abgesehen von der Luft zum Atmen und der Bewegung und somit einer gewissen Freiheit, was hast Du noch als gutes mit der TX erhalten?
Mein Leben!!! Ich kann es wieder so führen wie ich es möchte.
Eine noch positivere Einstellung zum Leben und der Umwelt.
Was hast Du noch als gutes mit der TX erhalten? Ganz viel Spaß wieder am Leben. Ich kann endlich wieder die Dinge tun die ich vor der TX so vermisst habe.
29. Was an Krankheit (zB. Diabetes) und "Wehwehchen" hast Du NEU mit der TX erhalten, die Du aber vorher nicht hattest?
Lichtempfindlichkeit bei Sonnenlicht
Ich glaube diese Wehwehchen, die wir alle haben (hat aber nichts mit der OP zu tun).
Niereninsuffizienz und ein leichter Hörschaden.
30. Ist es bei Dir vorgekommen, dass Du nach einer Bronchoskopie mit einem schweren Infekt reagiert hast?
nein
Nein.
Nein
31. Wie hoch ist der FEV 1 heute?
ca. 1,8
Aktuell ein FEV1 von 4.6 Lt.
2,6 - 2,8
32. Wie viel Liter Volumen kann Deine Lunge einatmen?
was über 2 Liter
Das FVC liegt bei 6.5 Lt.
2,9
33. Wie war dein FEV1 und das Lungenvolumen vor der TX?
Weiß ich nicht, kann aber nicht so berauschend gewesen sein.
Vor der LTx hatte ich ein FEV1 von 4,4 und ein FVC von 5.5 Lt. (bei einer pulmonalen Hypertonie sind die Lungenfunktionswerte im normalen Bereich, dies macht auch eine Diagnose so schwer).
VC 1,2, FEV1 0,5
34. Warum hast Du eine LTX gemacht?
Ich hatte Lungenfibrose und habe einfach keine Luft mehr bekommen. Konnte kaum noch laufen, geschweige denn für meine Familie da sein. Ich wollte weiterleben.
Letzte Therapieoption und Überlebenswille.
Weil ich leben wollte!
35. Würdest Du das Ganze noch mal machen?
Diese Mühe, die Schmerzen, die Anstrengungen, Ängste haben sich für jeden einzelnen Tag in meinem neuen Leben gelohnt. Ich würde es immer wieder tun.
Mit der gleichen Grundvoraussetzung würde ich es auch genau so wieder machen.
Klar
36. Letzte Frage: Ich fände es peinlich, wenn ich beim Stuhlgang auf eine Bettpfanne soll. Und sicher bekomme ich auch auf der Intensiv meine Tage. Wie habt Ihr das erlebt?
An den Tagen auf der Intensiv hatte ich Blasenkatheder und keinen Stuhlgang. Da ich aber am 2. Tag nach der OP angefangen habe normal zu essen, war ja abzusehen was passieren würde: Der Horrorgedanke eines jeden noch nicht operierten Menschen. Auf Halbintensiv, also am 3. Tag musste ich auf die Bettpfanne. Da ich mich wirklich kaum bewegen konnte war mir das dann alles irgendwie egal .Es gibt ja auch keine Alternative. Für die Schwester war das ganz normal. Es ist nicht angenehm, vergeht aber auch. Ab dem 4.Tag bin ich zur Toilette gegangen. Was meine Regel angeht, hat es die Natur gut mit mir gemeint. Ich bekam sie prompt als ich das erste Mal auf Toilette war. Ich denke im Vergleich zu den anderen Sachen die man durchgemacht hat, ist das das geringste Problem.
Auf der Intensivstation musste ich nie auf die Bettpfanne und auf der normalen Abteilung konnte ich ganz normal auf die Toilette gehen. Ich kenne die Bettpfanne aber von anderen Untersuchungen her und dies ist genau so peinlich (oder nicht) wie wenn man eine Stuhlprobe (auch in der Pfanne) auf der normalen Toilette "zubereiten" kann und diese danach im Labor resp. der Schwester abgeben muss. Wenn man aber sieht wie locker die Schwersten damit umgehen (Alltag) ist dies schnell vergessen.
Ich hatte bestimmt über ein 1/2 Jahr vor der TX meine Tage nicht mehr. Mein Körper war voll auf Sparflamme eingestellt und prompt einen Tag nach der OP setzten sie etwas ein. Das war mir im ersten Moment ziemlich unangenehm, aber die Schwestern waren so nett und verständnisvoll und meinten nur , das käme öfter vor, ich sollte mir keine Gedanken machen. Und das habe ich dann schnell abgehakt, da andere Sachen mich viel mehr interessierten. Mit dem Stuhlgang war das gar nicht so einfach, zumindest bei der Durchführung, so halb liegend. Ich habe mich nachher auf den Toilettenwagen gesetzt. Und die Schwestern sind dann auch immer raus, so hatte man wenigsten ein bisschen Ruhe. Und das war dann OK.
